如果孩子抽搐發作規范用藥3年控制不住，建議傢長盡快到知名腦科醫院進行外科手術評估，如果具備手術條件，盡早手術，以便孩子能夠盡快回歸正常生活，避免影響發育。

作為普通的傢庭，一聽開顱手術，大傢應該和我一樣，首先考慮的就是費用的問題，流程及手術風險等問題，今天以我實際的經歷和大傢分享下我們傢的情況。

我們傢4個月發病，因規范用藥3年，發作控制不住，到省屬醫院先做的手術評估，當時醫生不建議手術，因疫情原因，就沒有去北京，結果耽誤瞭1年，仍是每月頻繁發作，4歲多疫情結束，我不甘心，帶著女兒找到北京清華玉泉醫院周文靜主任，再次進行評估，最後幸運的是通過手術評估並在今年6月5號進行瞭開顱手術，目前手術快3個月瞭，孩子沒有再發作。

一、選擇醫院

大傢可以根據自傢情況就近選擇知名腦外科醫院，當然如果能進京最好，找好主治醫生，可以通過好醫生在線預約掛號，定好時間再去門診就診，帶上歷史病歷，需要註意的是如果跨省，請提前辦理異地就醫備案（詳細可見我的另外一篇異地就醫備案的說明）。一般第一次看，如果是希望進行手術評估，醫生看瞭歷史病歷後，就直接開檢查單瞭，主要就是腦電和PET核磁幾項檢查。一般腦電檢查是要抓2-3次發作的，可以辦理住院，醫院可以進行報銷。但是PET核磁是高清影響，如果要手術就要利用這個檢查結果來建模型，制定手術方案，所以一般需要社會上更加先進設備，所以費用需完全自費用。另外醫院進行手術評估會審需要費用，我們當時現場參加會診是500元，如果遠程參與會診，需要1000元。

二、手術評估檢查

先說下腦電檢查，這個可以辦理入院，有的發作頻繁的，可能1天就能抓到發作，但是如果發作周期長，建議在臨近周期的時間再入院，不然腦電需要長時間呆在床上，對小孩是個不小的挑戰。腦電一天的費用在1500元左右，所以這個費用因人而異。

然後就是PET和高清核磁，我們是在北京一脈陽光醫學影像診斷中心做的，兩個項目合計費用13027元。

術前檢查費用

腦電我們總共做瞭2天，報銷下來花費是3000多點，具體單據手上沒有，就不附圖瞭。

三、手術會診評估

所有術前檢查完成後，醫生要根據檢查結果，進行手術評估，隻有手術評估通過以後，才能排期安排手術。檢查完成後我們大概是等瞭1個月左右進行的評估，清華玉泉手術評估會由所有內科，外科及兒科專傢參與，依據檢查結果及以往病歷情況，分析患者是否具備手術條件，隻有手術評估通過的，才能排期安排手術。

如果孩子具備手術條件的，就不要猶豫，果斷準備錢給孩子做，說明孩子有希望瞭。因為還有很多孩子頻繁發作，手術評估也沒辦法做，就很遺憾。

四、手術費用

每傢醫院排期手術時長不一樣，有的可能評估通過還需要等很久，我們是4月19號評估，5月底通知入院手術的。所以時間還不算太久。接下來具體手術的情況我有文章進行瞭分享，現在把具體的花費給大傢曬下。

我們手術總共花費：110301，醫保報銷完成後是55565元。

手術費用清單

所以手術費用不像大傢想象的那麼嚇人，現在醫保報銷，醫療負擔減輕很多，因為我們我買瞭我們當地政府普惠的一個報銷，又報銷瞭10000元。

我們手術費用累計花費：62092元。

我在手術前就很希望找到這種素材的文章，但是很少，所以今天趁著工作午休的時間整理瞭一下，分享給大傢的，如有需要可以借鑒，有問題可以隨時留