今天是2022年2月18日，距離確診乳腺癌已經兩年瞭！
這次的用的方案是卡瑞麗珠單抗+吉西他濱+奈達鉑
下午開始有點低燒，腫瘤附近特別疼，此刻真的希望有人能在我身邊安慰我一下。原諒我不爭氣的又哭瞭……
記得2020年2月看到穿刺報告那一刻，簡直就是驚天霹靂，真的很難相信這個結果，我的內心在想，為什麼是我，為什麼！我的身體很好，平時沒有生過病！就這樣在半信半疑中，一個人辦瞭住院，一個人化療，後來我娘傢嫂子來照顧我一周！至於為什麼我總是一個人住院化療，我在後面再寫。
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昨天2022年2月22日是一個2很多的日子，前四天的化療用藥結束。晚上我做瞭一個夢，夢裡我看到梅裡雪山，這是一個美夢，真希望時間能夠停止！
最近看到一句話，太有感觸！“我一生善良，從未做過一件壞事，但人間疾苦，沒有一件放過我！人間很好，但下輩子，不來瞭！”
相信很多人都有這樣的感觸吧，尤其是在心情不好的時候
其實大部分時間我總是在自我鼓勵，鼓勵自己再堅持一下，也許明天會更好！有時候又感覺好累，活著好累！何必活的這麼累？ 朋友們，我這是精神分裂嗎？
其實生活的苦打不倒我！但是癌癥晚期真的把我打倒瞭！真的不知道自己還能堅持多久。。。上次化療六次結束，剛緩瞭兩個月，想著找個工作解決一下經濟來源。復查卻又出瞭問題，還需要繼續化療，好難過啊。。。
有時候真的很想活著，活下去~ ~這個病真是一個無底洞，有錢就可以活，沒錢續命也許就隻有6個月的時間吧！！
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2022年2月25日
大傢好，我又來瞭
今天來腫瘤醫院輸液，還有一個化療藥今天用上，沒有床位，隻能坐在椅子用藥（好可憐~X﹏X嗚嗚），我剛才數瞭下，總共有差不多6瓶藥，估計可能要到下午四點瞭，哎…我的屁股要廢瞭！!
剛才看到一個知友回答關於p53基因的問題，我去年做的基因檢測結果裡也包含p53基因突變，這個基因突變好像沒有對應的靶向藥……
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2022年2月26日
現在是中午1點多，坐地鐵去腫瘤醫院打長效升白針，一針是￥1656，每次化療完需要兩針，也就是3千多。我這個是聯合化療方案，短效升白針效果不好。
昨天用完吉西他濱，今天腫瘤附近又開始疼瞭，難受 ╯﹏╰
昨天一個大姐跟我說，她的復查結果不好，有進展，需要進一步治療，堅持治療三年，傢裡已經掏空瞭!下次不再來瞭…好難過啊 其實開始寫這個主題的初衷，我還是想要保持積極樂觀的一面，呵呵（苦笑）正在經歷著病痛的人生，哪有什麼陽光，開心。有的隻是無盡的黑暗，難過，痛苦，坎坷…
我是抑鬱瞭嗎？
也許是吧
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2022年3月3日 凌晨
同志們，我又滿血復活啦
最近這些天化療的副作用把我折磨快要崩潰瞭！
感覺自己隨時有可能掛掉的樣子
上周六本來高高興興的來辦出院手續，出院之前科室裡都需要按規定查血常規，沒有異常情況才能出院！
血常規急查→結果血小板30多（正常125-350）
白細胞2點多（正常3.5-9.5）
出院證當時就被收走瞭…嗚嗚X﹏X
當天晚上開始發燒，右側身體特別疼，不敢翻身，疼的想吐，自己一個人在醫院太難受，昏昏沉沉的，晚飯也沒吃上，後來半夜的時候讓護士打瞭止疼針才好一點
上周日打瞭生血小板針，護士拿來瞭升血小板的藥，上午又開始發燒，身體很疼，想吐，到下午好瞭一點才吃瞭兩口飯（化療期間口味變得很古怪，買咸口的飯菜，吃不瞭，感覺齁咸。買甜口的，還是吃不瞭，齁甜。喝點開水，總感覺水裡有怪味，咽不下去）每次化療後基本等到半個月後才能恢復的吃飯比較正常。
周一查血常規血小板剩25瞭，紅細胞也很低，依然難受，煎熬，頭暈，胸悶，心慌，心率126左右，身上好疼，打生血小板的針和升白針的時候，忍不住哭瞭一會，這兩個針比較刺激肌肉，打完特別疼。晚上又開始發燒瞭
周二又抽血查血常規血小板剩多少16，一直在下降，鼻腔流血越來越嚴重，感覺有點止不住，鼻腔裡全都是血痂，鼻腔隻剩一點空隙，護士說不能扣，害怕止不住血。晚上打瞭止血針，又加瞭一瓶液體，這一瓶需要十小時輸完。當時還有點胸悶上瞭氧氣，緩解瞭一些。
周三繼續查血常規，血小板18，紅細胞也低，沒記住多少。輸血申請周二提交的，到周三下午五點多開始輸血，輸瞭紅細胞和血小板各一袋，晚上十一點輸血結束。
輸完立馬就有精神瞭，身體也不疼瞭，上廁所也不胸悶喘氣瞭，身體忽然不沉重瞭，感覺好輕松，好舒服。
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今天是2022年4月15日
此刻剛抽完血，昨天查血常規血小板又低瞭，剩27瞭，其他指標還算可以不算糟糕。上個月血小板升上來後又化療一次，醫生說減少瞭化療用量，結果還是不能阻止血小板下降這麼低。
這個癌細胞也太強大瞭，化療這麼多次還是不能停止治療。上次比正常化療時間晚瞭半個月，我就能摸到鎖骨下這個腫塊明顯又增大瞭。哎～現在已經進入一個死循環瞭，化療→骨髓抑制→輸血→恢復→化療。
2022年7月6日
坐標廣州孫逸仙紀念醫院
現在早上10點，增強ct排隊中……
早上9點到這開始排隊，人挺多的。。。
5月12日從河南出發到廣州尋求其他治療方案，時間已經快兩個月瞭。到廣州找治療方案也是一波三折，不過結果還算好，進瞭一期臨床實驗組，目前已經用藥兩個周期，今天做ct評估，自我感覺體表的腫瘤比之前小瞭挺多，肺上的轉移不知道情況怎麼樣，隻能等明天ct結果出來。
人有時候真的很奇怪，因為長期的治療耗盡瞭傢人的耐心，即使被親人放棄，也不願意放棄求生的欲望！
現在想想真的不能理解有些走極端的人，身體健康卻能有勇氣做出結束生命的行為！也許我們都是病人，隻不過他們是心理上的問題！
無聊的時候總是在想是什麼在支撐自己活下去！也許是身體本能的求生欲！最近這兩個周期的臨床實驗用藥副作用很大，引起的口腔黏膜炎很嚴重，21天一個周期，有14天的時間都不能正常吃飯，口腔疼的要命，吞咽困難，前幾天稱體重瘦瞭十斤，哈哈還順便減肥瞭！以前總想著自己太胖瞭，怎麼減都瘦不下來，現在好瞭，瘦的還挺快~苦笑
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ct結果出來瞭，效果還不錯！醫生說腫瘤縮小瞭20%多，其實用藥副作用太大瞭，我都想要放棄瞭！嘔吐，乏力，脫發，白細胞低，血小板低，貧血，皮疹，最大的問題是口腔黏膜炎太痛苦，不能吃飯，這麼多副作用一樣沒落下！
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最近偶然看到以前的照片，忽然覺得恍如隔世一般！對未來所有美好的憧憬，都在確診乳腺癌那一刻戛然而止瞭！現在想想，以前真傻，做什麼事都想著要拼命做好。最後卻把身體累垮瞭才明白，身體最重要！朋友們一定要愛惜自己，不要讓自己的身體超負荷運轉！
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最近在刷到一個視頻，就是那個貴州90後患甲狀腺癌，被婆傢放棄，人還活著，背上碗口大的洞裡生蛆，有很多蟲！太可憐瞭！我覺得女性朋友們一定要自立，不要脫離社會，有工作，有收入，在傢庭中才有話語權！即使生病瞭也有能力治療！
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2022年8月10日
化療方案:ADC類Trop-2靶點的臨床實驗用藥，類似戈沙妥珠單抗的仿制藥，四川百利出的
今天是第四周期用藥後第7天，查血常規，不出意外的全部指標都比較低，又要開始連續打針瞭，嗚嗚～我不想打針啊………
目前體內的腫瘤控制的還不錯，都有縮小，胸壁上的轉移瘤卻一直沒有得到控制，一直在長大，擔心瞭很久，今天開始潰爛流血瞭。醫生說也沒什麼好辦法，隻能簡單的紗佈覆蓋，預防感染！問瞭外科醫生腫瘤沒有得到有效控制，單純手術切除沒有意義！約瞭下周一的增強ct評估，估計這個方案又要換瞭！
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2022年8月24日
這個是上周出的增強ct評估報告，喜憂參半！好消息是多處轉移瘤都有縮小，壞消息是唯獨胸壁轉移瘤比之前增大瞭，而且最近一直處於破潰狀態，每天都在滲液，惱火啊～
我知道這是生老病死的過程，但是走到這一步，我仍然害怕！
上次用完藥，裝瞭24小時心動圖，監測到心臟早搏有九千多個！我知道這可能是心衰的信號！
這次增強ct結果出來，綜合評估用藥還是有效果的，所以醫生告訴我不用退組，可以繼續用藥觀察！
這個方案我不想堅持瞭，胸壁轉移瘤破潰瞭，每天換紗佈的時候看著好惡心，我該怎麼辦啊～聽說質子治療有效，我在網上查瞭下，要二三十萬嗎？哎，承受不起啊！！現實就是這樣殘酷……
最近腦子裡總是在想多年前看過的一部電影，蝴蝶效應1，今天又重溫瞭一下，如果我可以回到過去，我想我非常同意男主最後的決定！
如果可以選擇，我就選擇不出生在這世界上！想想自己從小到大，一路走來，並不幸福！
我出生那年，趕上計劃生育，因為我的出生被罰瞭挺多錢（隻知道我爸借錢交的罰款），後來八歲那年媽媽患上肺癌，堅持一年媽媽去世瞭！媽媽去世對我的打擊很大，過瞭十幾年我仍然不能面對媽媽去世的事實！直到遇到我傢趙先生，是他治愈瞭我的內心！可是沒想到我的寶貝女兒剛出生幾個月，就碰到瞭這該死的乳腺癌，後來復發一直糾纏我，我不想讓我的寶貝女兒重走我的痛苦！如果我選擇在我媽媽肚子裡的時候就流產，那該多好！
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2022/12/27
寫在前面，我本人一直想傳遞一些正能量給正在抗癌的病友們，或者身邊有癌癥患者的朋友們！但是無奈，病程進展的過程中，就是每天都是壞消息，沒有好消息！
接著上次8月份評估之後，接二連三，連四，連五都是壞消息，否極泰來到底什麼時候回來，我的身體快要抗不下去瞭。
8月份底化療完狀態還不錯，買瞭機票回河南陪孩子玩瞭兩周(其實就是在傢養著，也沒出門)，接著又買瞭火車票回廣州繼續化療，一切好像都在往好的方向發展。
9月15號該第六次用藥(ADC類Trop-2靶點的臨床實驗用藥，編號BL-M02D1)，研究醫生看瞭下我的胸壁腫物，明顯比上次大瞭挺多，(因為是在體表，肉眼可以觀察到，每次醫生都會拿尺子測量)，最後經過專傢研究，還是決定讓我退出實驗組。同時又推薦我入另外一個瘤內註射的實驗組(據說也是世界級比較前沿的研究)，所有檢查，穿刺又重新來瞭一遍，通知等周三住院用藥，周一就來瞭壞消息，因為第一個入組的患者也存在胸壁破潰的情況，用完藥低血壓特別嚴重，並伴有感染，然後就通知我暫時不適合入組治療。無奈，隻能回河南穿刺看一下胸壁腫物是不是存在變化(因為這幾次化療用藥，其他腫瘤都在縮小，隻有胸壁腫瘤在進展)。
以前總是期待過節放假，這次10月1感覺每天過得特別煎熬，想著節日快點過完，腫瘤醫院醫生才會正式上班。8號趕快掛瞭河南省腫瘤醫院的專傢號，醫生開瞭檢查，廣州做的檢查，醫院挺多不承認，還需要重新做，又抽瞭好多血，媽呀，又要多少天才能補回來！做完檢查，醫生開瞭住院證，簡單收拾下東西就去住院瞭，10月11號胸壁穿刺，13號初步結果出來，考慮浸潤性癌，又要周末瞭，哎，怎麼這麼多節假日，好著急啊……胸壁的腫瘤每天都能看到變化，長的太快瞭！
終於過完周末瞭，周一到來，問瞭免疫組化，結果沒出來！急人啊~又過去四天，問瞭免疫組化結果還是沒出來！晚上睡到半夜，病房外面聽著亂糟糟的，護士通知所有患者不允許出病房，每個人起床緊急做核酸，這個情況看來疫情形式不好，聽說病房出現陽性病例瞭。太困瞭，做完核酸接著睡覺……
10/18號早上起床，護士給每個病房發瞭口罩，消毒片和消毒毛巾，讓每個患者給自己的病床和桌子，櫃子開關全部用消毒毛巾擦拭一遍，一天兩遍做核酸。
就這樣被疫情封控到醫院瞭，但是怎麼也沒有想到事情越來越嚴重！連續多日每天兩遍做核酸，時間到瞭10月22號早上6點做核酸，當天上午9點護士拿著隔離服和面罩給我，讓我收拾好東西，穿好隔離服等通知！我一臉懵逼，為什麼病房四個患者還有一個陪護，總共五個人，怎麼就通知我一個人，旁邊病友都說可能我的病情比較嚴重，可能讓我單獨出去治療！！我想著我不會是陽瞭吧？！立刻回想最近一周我口罩一直都帶好瞭，除瞭吃飯基本不出病房(因為胸壁腫物破潰，總會有活動性出血)，應該是沒有去過高風險的地方，就這樣一臉懵逼的穿好，收拾好行李，護士帶我去瞭隔壁的隔離病房，病房裡看來是剛做過消殺不久，很濃重的消毒水味道，還有一個跟我一樣穿著隔離服的人，看不出是患者還是陪護，就這樣坐在凳子上等瞭很久，也沒聽到護士什麼安排，太累瞭，我就躺在隻有床墊的病床上休息瞭，到瞭下午兩點，午飯才送來放在病房門口，心裡七上八下的，也沒什麼味口。等到晚上我查瞭當天的核酸，一直沒有出核酸結果，我心裡基本明白瞭，我應該是陽瞭，腫瘤晚期又碰到核酸陽性，意味著所有的抗腫瘤治療暫停，欲哭無淚~問瞭護士，我是不是陽瞭，護士也不是很清楚，護士說她們也查不到我的核酸結果，是接到醫務部通知 我的核酸異常，到時候會有人跟我聯系安排我去方艙醫院，又是漫長的等待，每天刷著抖音，看到抖音裡的某鄭某州，所有的街道，小區焊上瞭鐵皮，群眾都在傢一臉懵逼的接受封控，看著每天zf報道新增感染者屈指可數，但是大巴車幾十車的往外拉人……就這樣隔離病房呆瞭三天，期間連花清瘟和5片阿茲夫定片，但是一直不發燒，沒任何癥狀，總感覺我的核酸搞錯瞭！凌晨兩點護士在呼叫器上叫我，讓我收拾東西穿好隔離服準備走，郭大姐(同一天隔離的病友)和我睡得迷迷糊糊的趕快收拾東西，等瞭一個小時也沒讓走，護士說車坐滿瞭，先休息吧，等明天通知！第二天下午又通知讓收拾好東西，跟著護士下樓去瞭醫院的2號樓，到瞭地方排隊上樓，我和郭大姐被分到3樓，進去發現這棟樓是剛騰出來的隔離病區，裡面全部是陽性患者，這個三樓大概十幾個病房，每個病房4個床，後來過道也住滿瞭。10/29號通知我核酸轉陰瞭，全程無癥狀，這個隔離病房裡隻有我無癥狀其他人都是低燒或者流涕，咳嗽之類的輕癥。提心吊膽的這幾天總算結束瞭，終於可以繼續抗腫瘤治療瞭，誰知道後面更悲催……
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2023年1月20日
同志們，我回來啦！這次好危險，差點丟瞭小命，以後再也不逞強瞭，保險起見，該交代的，提前也都給傢人交代明白瞭！
接著上次的說，十月底我核酸轉陰後被醫院安排到隔離酒店隔離，哎，你說氣人不氣人，治療沒跟上，又感染上新冠，轉陰後醫院也沒有盡快安排抗腫瘤治療，隻是安排酒店再隔離幾天核酸正常就通知當地社區或者疫情指揮部接走，在疫情面前，腫瘤患者算什麼！誰都不能搞特殊！醫院隔離病區下樓轉走那天人挺多的，下面有穿黑馬甲大白，應該是wj。
這是腫瘤醫院門診樓大廳，被征用瞭，臨時放一些消殺的物資，我坐在旁邊大巴車裡拍的照片，全河南省唯一的一個省級腫瘤醫院停診半個月瞭，這期間得有多少病人耽誤治療，哎，在疫情面前，腫瘤病人算個屁，zf的抗疫決心和烏紗帽最重要，其實我感覺疫情間接害死的人不比新冠少！
東拉西扯的，跑題瞭！下午到瞭酒店，有兩個床，剛好病房郭大姐核酸也正常瞭我倆一起轉出來的，我倆商量瞭一下等下酒店我倆住一個房間，因為我胸壁破潰需要每天換紗佈，大姐也是破潰需要換紗佈，我倆個換藥上相對方便點！酒店隔離三天做瞭核酸依然正常，隔離酒店的群裡管理醫生已經提前通知瞭當地，隔離三天核酸正常就讓疫情防控指揮部對接專車把核酸轉陰的患者拉回傢繼續隔離一周才能解除隔離！
酒店隔離第三天早上做瞭核酸，下午出結果核酸陰性！郭大姐中午接到電話，是他們當地疫情防控指揮部的，說接到醫院的通知接大姐回當地隔離，會給安排醫院病房隔離。然後郭大姐就回去瞭，哎！她本來從老傢來腫瘤醫院看病，各種檢查，穿刺，都做瞭，就等結果出來定方案治療瞭，各種檢查花費三萬多，最後因為這個破疫情給耽誤這麼長時間，錢也花瞭，一顆藥也沒開，就讓接回老傢隔離，下次再來治療也不知道又要等多久床位才能治療上！氣的想罵人瞭！我跟大姐情況差不多一樣，穿刺等結果的節骨眼上感染新冠，轉陰瞭，醫院以停診為理由，拒絕出方案治療！我們當地聯系我瞭，說我情況特殊，可以回傢隔離就好，想想在傢隔離也還好，起碼傢裡人少，安全。然後讓我傢老公在傢開好證明，開車來接我居傢隔離！以為終於隔離快到頭瞭，掐指算算十月初辦理的住院，十月底核酸轉陰辦理出院，一個月時間就這樣又浪費瞭……
圖片是病房群裡報備想回傢的患者，有私人120車拉人，10塊錢一公裡，因為疫情期間高速隻有120等特殊車輛可以通行！好多患者在醫院裡無法進行治療，想回傢的，聽說費用五六千塊包車，不是送到傢門口，是送到當地高速口，自己再找車在高速口對接(因為是省內其他城市，大概兩三百公裡遠的原因)，可能我見識少，我覺得太貴瞭！這不就是趁火打劫嘛……
11月2號早上大白主動上傢門口核酸檢測，我和傢人一個試劑管，結果晚上十點有人打電話聯系我說核酸異常，我說瞭感染新冠轉陰好幾天瞭，疫情指揮部的工作人員說隻負責登記，會有人聯系我們的！阿~怎麼沒完瞭呢？我想我大概率是復陽瞭……壞消息怎麼沒完沒瞭啊……我的心態快崩瞭X﹏X，算瞭，我要堅持，不能給傢人壓力！
大半夜1點左右有人敲門讓準備去隔離，哎，這次又連累孩子和傢人跟我一起受罪。因為是回老傢農村，核酸檢測非常不規范，按照政策，此時應該復測核酸，單人單管，但是沒有復測這個流程，直接120車就來到傢門口瞭，讓收拾行李準備走。我思考瞭下，我這次回傢一直單獨住一個房間，復陽大概率傢人不會被傳染，去隔離點的路上，心情非常煩躁，真想找人吵一架……麻蛋
大概不到一個小時，到瞭隔離點，隔離點是板房臨時搭建的，我和老公商量，我一個人一個房間隔離，老公和孩子還有婆婆三人一個房間，這樣有個照應。我們這次去的是陽性病區，其實我老公和婆婆和女兒目前核酸還是未知數，就直接拉到陽性病區，這屬於違規操作！當時我們並不清楚這裡面的情況。安頓好以後，已經差不多快凌晨三點瞭，這次做瞭核酸雙采，鼻腔試子和咽試子！胸壁破潰滲出液有點多，紗佈也濕透瞭，太累瞭，先睡吧！
