2018.9月我媽確診腹膜後脂肪肉瘤，屬於高分化脂肪肉瘤（圓梭形細胞腫瘤），

9月初當晚還像以前正常下班，回去燒飯洗澡，我有習慣每隔兩三天都會向傢裡發視屏打電話，聊聊天，不能常伴父母兒女身邊，心思都在。剛吃過飯就接到我姐的電話，說媽不舒服，好好的吐不止，肚子疼的厲害，正準備往我們縣城人民醫院趕！讓我回去！昨天打電話發視頻還沒事一樣，老早睡瞭，今天怎麼這樣，心裡一陣著急，跟我哥商量晚上就走，600公裡路程輪流開車晚上兩點左右到縣人民醫院，中間打電話一直是三姨在醫院照顧我媽，而且肚子痛的沒怎麼緩解，心裡很著急。雖然電話裡我媽說好點瞭，可我知道都是在安慰我們！

兩點直接到醫院病房當時我媽剛好些，睡下一會。三姨在一旁守著！（當時又一次覺得還是親情最重要，我和我哥長期在外上班，孩子都放在傢裡父母帶，我姐房子拆遷，暫時住在我傢，所以五個孩子，傢裡就想幼兒園！），我媽和三姨都是很容易就哭的人，看到我哥倆都回來瞭，眼淚就掉下來瞭，還安慰說沒多大事。都回來幹嘛！ 不管怎麼說我是覺得為人兒女，盡不瞭太大孝心，沒有給爸媽舒適的生活，還讓為我的兒女操心受罪，已經很自責瞭！

第二天醫院一上班就直接做瞭ct，檢查結果出來說是腫塊，沒大礙，掛瞭針做個手術就行，我表姐在醫院上班，下午找我說，腫塊太大，縣裡醫生做不瞭這個手術，要做的話也要請上級醫院大夫來做，讓我考慮直接上鄭州腫瘤醫院做手術，畢竟腫瘤太大瞭，當時做ct機器沒測量出多大！商量一番，回傢收拾一下還是到鄭州，辦好轉院！第二天凌晨直接駕車到鄭州腫瘤醫院！

因為怕到醫院掛不上號，所以早早的來瞭，到醫院五點左右，不熟悉掛號流程，一番周折掛瞭婦瘤科劉秀榮主任的號，問瞭情況讓做個增強的CT,辦理住院。但是沒有床鋪。要等病人出院後才有床位，我和我媽我哥就在醫院外面找個旅館住瞭下來，當天檢查瞭血，預約瞭增強Ct,大夫也沒說什麼一切看檢查結果，當時來的不巧是星期天，耽誤兩天，預約檢查到禮拜一，，在旅館住瞭三天後轉入病房，檢查結果也出瞭期間也做瞭彩超等一系列檢查

結果出來李主任找我談話說腫瘤太大，有可能是肉瘤（以前對肉瘤沒概念），手術切除後做病理報告才能確定，腫塊如果粘連臟器還要一並切除，我媽血壓比較高，風險很大，一系列的風險都告知瞭，至於是不是惡性的，是否粘連隻有打開才知道！增強CT顯示輸軟管卵巢附近腫塊，建議考慮一並切除！因為術後復發很麻煩！

9.20手術定下日子，我哥姐都來瞭，也都知道病情的嚴重性，在網上查瞭許多脂肪肉瘤的信息，越看越發怵，越害怕！但還是有一點僥幸心理，希望不是最壞的！進入手術室就是漫長的等待，希望不是惡性的，手術進行瞭三個小時左右，取出瞭一大盤腫塊，大夫讓我看的時候，頭腦發蒙，因為這麼大在心裡的確沒有概念，我隻是認為肉瘤最大隻不過成人拳頭大小罷瞭！看見一盤磚塊般大小血淋淋的腫塊，想象要受多大罪！手術切除瞭卵巢和輸軟管！

手術結束後醫生讓在手術室門口等待，說病人麻醉要有一兩個小時的恢復期，不能讓病人睡的太深沉，要隔兩分鐘給病人說說話，看到我媽臉色蒼白，心裡真的很害怕！我和哥姐一直在給我媽說話，提醒著不能睡，心裡一片空白

手術後病理報告出來顯示惡性脂肪肉瘤，大夫說很容易復發，沒有好的治療方法，放化療不敏感（意思沒有多大效果），藥物都在試用階段，具體哪個藥有效果醫生也不知道，術後定期復查，這個病隻能復發瞭手術切除，復發瞭手術再切除，直到身體不再適合手術，！聽到這雖然心裡有準備，但是還是不想接受，

術後十天就出院瞭，期間我哥倆輪著照顧，白天晚上的，手術開瞭很大的一個口子，纏著繃帶，下著尿管，我媽狀態還可以恢復的也挺好！大夫讓出院，出院後也沒有說讓掛針吃藥，隻讓靜養，定期復查！

因為平時都是我媽照顧一傢起居，做飯給小孩洗澡洗衣服，（我們很少在傢）我爸又是一個不怎麼操心的一個人，回去本想不讓我媽做這些傢庭瑣事，我媽就是閑不住的那種人，總要找點事情做！說瞭多少次也沒用，老一輩的思想很難改變，沒多久還是跟沒事人一樣，像平時一樣放下鋤頭摸掃把！心裡沒事，我們也沒告訴她太多隻說這個腫瘤太大容易復發，！！

18年12來院復查恢復挺好

19.8月復查已有兩處腫塊陰影，心裡很不安，復發太快，術後一年就發現復發，很擔心這樣下去會侵犯臟器，從河南腫瘤醫院出院也沒讓吃藥打針，隻讓靜養？！

後在我們縣醫院視頻會診北京301醫院大夫（具體是誰記不清楚瞭）診斷建議吃安羅替尼12毫克的，期間吃瞭兩盒就手腳脫皮，幹裂，手痛腳痛，渾身沒勁，血壓升高，吃兩三種減壓藥！後咨詢縣醫院大夫說副作用正常，讓堅持吃！也是做瞭好多思想工作，讓我媽堅持吃下去，安羅替尼一盒3400，期間又去洛陽拿中藥吃瞭三四個月，配合吃副作用明顯減輕，一直吃到19年春節！！！！疫情來瞭，哪都去不瞭，中藥拿不到，藥店也沒開門！我媽也是怕花錢，不舍的！覺得自己沒事還吃這藥那藥，心裡也排斥吃藥，單單吃安羅替尼不吃中藥，副作用明顯很大，痛的走路都一瘸一拐，什麼也不能做，，到縣醫院問大夫讓減量吃12毫克隔一天吃一片，每次拿藥都要辦理住院，就這樣一年裡醫院成瞭常客！年底又一次到鄭州腫瘤醫院準備手術，我媽也想做（心裡覺得手術後就好瞭），聽醫生說的包括腎，準備切除腎，然後又說風險大（一些可能得風險都會告知），後來考慮復發肯定會復發，現在考慮可做可不做，最終選擇暫時不做，檢查都檢查過瞭又辦出院！（下瞭很大決心，期間舟車麻煩不用多說）

疫情來瞭哪也去不瞭，隻能到縣城拿安羅替尼吃，定期復查，安慰我媽得心情讓繼續吃，心裡壓力很大，我媽也沒少遭罪，！！一直吃到4月份，副作用太大，也不想讓我媽吃瞭！準備手術

6.23網上預約北京中國醫學科學院腫瘤醫院號，掛上號瞭北京疫情又嚴重瞭，一天一個樣，不能去。又掛瞭鄭州腫瘤醫院，現在醫院檢查等著第二次手術

這兩天做瞭增強CT心電圖，肺功能，禮拜一檢查腎功能，一系列的檢查！等著二次手術

這期間一些舟車勞頓花費開支不說，主要是心理狀態，病人自己的想法！現在看著我媽還跟沒事人差不多，隻是眉頭經常會皺在一起，！！等待手術中……希望一切順利