什麼是【英雄日記】？每一個不屈的生命，都是英雄。2018年起，我們將講述100個與重大疾病抗爭的真實故事，本文是第054個。
我曾經對很多人說過，我最敬佩的人就是你——我的父親。
你今年已經67歲瞭，從一個普通的農村孩子到國傢重點工程的設計師，我不知道你這一生經歷瞭多少坎坷，才成就瞭你如此頑強、樂觀、拼搏的性格。
1000多個日夜以來，你和晚期肝癌不屈的抗爭瞭整整三年。手術換肝，癌癥復發，十公分的大腫瘤、多處轉移、一個月暴瘦十幾斤…
我們一籌莫展，你還反過來安慰我們：“不要擔心，要相信醫學，相信一定能治好！”
也許，正是你的堅持和智慧，換來瞭今天的康復。帶著一顆敬畏之心，記錄你患病來的點滴，希望給迷途中的病友們一點微光。
有一種癌叫“中國癌”
有統計稱，世界上超過50%的肝癌病人在中國，2018年底，就接連出現歌手臧天朔、相聲名傢師勝傑因肝癌離世的消息。
為什麼中國患肝癌的人這麼多，越來越多的研究發現，長期大量飲酒、飲食習慣和病毒細菌感染是直接誘因。
乙肝病毒攜帶者得肝癌的概率是非攜帶者的100倍，原發性肝癌患者中近80% 都是乙肝病毒攜帶者。而中國是世界上乙肝病毒攜帶者最多的國傢，因此成為原發性肝癌患者最多的國傢。
無法忘記你這些年來和“小三陽”打的交道，卻沒想癌癥到來的那天是如此突然。
那是2016年的新年，遠在美國波士頓的我接到瞭大姐的電話，她早已泣不成聲，我交代好妻子好好照顧女兒，買瞭最近一班的航班回國，卻看到你躺在病床上面龐消瘦、蠟黃。
醫生向我介紹瞭你的病情：
肝右葉肝癌伴門靜脈主幹及右支癌栓形成，右側腎轉移、腹盆腔種植轉移，肝硬化，脾大，腹水……
醫生說目前最好的治療方法就是肝移植。
在我們的焦急等待中，你接受瞭肝移植手術：
經典原位肝臟移植+右腎上腺切除+右疝頸高位結紮+粘連松懈術，病理診斷：肝臟中分化肝細胞癌，右腎上腺為轉移癌。而腫瘤最大徑有10厘米！
從ICU出來以後，你在醫生的允許下嘗試下地活動。我在你大腿上系上計步器，由護理扶著你，完成每天規定的活動量。你強迫自己多吃、多動、多睡，為的就是早日順利出院，不給我們添麻煩。
滿以為換上新肝，就可以驅除癌魔，過上安穩的日子。但命運註定你要與病痛抗爭下去。
肝移植復發病人路在何方？
2017年7月，醫生判定你的癌癥復發瞭，醫生說在你的肝上已經出現幾個大腫瘤瞭。
肝癌患者進行肝移植術後，一旦復發，抗癌之路將會非常艱難。因為移植術後復發，基本上都是多發、到處轉移，僅靠手術，介入、消融、放療等難以解決問題。
你投入到茫茫的醫海之中，查詢、搜索、和病友交流，你瞭解到靶向藥是目前肝癌肝移植術後復發病人最重要、也是最有效的治療方法。
這是你結合醫生的建議，梳理的靶向藥治療要點：
- 堅持使用正版藥：因為正規藥物通過規范的臨床試驗、療效確切、用藥安全。
- 註重循序漸進：藥力強、有效率高的藥，耐藥後，用藥的空間就變小瞭，不利於與癌長期作戰。
- 適合自己的才是最好的：有用多吉美幾年，穩定地控制著病情；有用瑞戈非尼一年多還不耐藥；有用阿西替尼、T藥維持一年多有效……總之，適合自己的，才是最好的。
在醫生的指導下，你開始服用索拉菲尼（多吉美），然而僅僅幾個月以後，還是耐藥瞭。現在，擺在你面前的是艱難的選擇，當時，國內隻能買到多吉美，下一步是否要考慮海外購藥？是選擇瑞格菲尼，還是口碑更好的樂伐替尼？
此時，腹部疼痛讓你徹夜難眠、大量的腹水讓你呼吸困難食欲不振，你一個月瘦瞭十幾斤。我們看著眼裡，心如刀割…
攜父赴美國求生機
肝癌晚期發展速度太快，我不能再讓你耽誤下去，當時決定帶你到美國來，因為，雖然肝癌在全球范圍內都屬於難治性癌癥，但美國有更多可選擇的藥物、有更完善的治療團隊，會幫你在藥物選擇上給出權威的建議。
你達波士頓的第三天，見到瞭哈佛大學醫學院教授、肝癌專傢，你說美國專傢很隨和，能耐心地聽完你的所有問題。在詳細瞭解你的病情後，美國專傢建議先穿刺活檢，再拍片檢查，然後制定治療方案。
在超聲引導下，給腹壁轉移實質性腫塊做瞭穿刺活檢，病理顯示：惡性腫瘤，分化差。
接下來，又做瞭全身PET-CT，結果顯示：肝癌肝移植術後，肝臟多發轉移，兩肺轉移，腹壁惡性轉移出現大包塊。
病情已經很重瞭，你坐在輪椅上聽著美國醫生的診斷。最終，在多學科團隊的建議下，美國醫生給出的建議是樂伐替尼（Lenvatinib）進行全身性治療，並與肝動脈化療栓塞介入手術相結合的治療方案。
為什麼要先使用樂伐替尼？美國醫生解釋說，在肝癌靶向藥的比較中，樂伐替尼的有效率高，副作用小，而有研究顯示，亞洲患者和乙肝病毒感染HBV 相關肝癌患者可能更獲益於樂伐替尼，無論從客觀緩解率、無進展生存期還是總生存期來說都更有優勢。
2018年2月5日，你吃下瞭第一顆樂伐替尼，推薦的劑量是：體重≥60kg，10mg/天；體重＜60kg，8mg/天。口服，每日一次。我們都期待著晚期癌癥的你能再次挺過難關。
我帶你赴美治療的目的，不單單是為瞭尋求新藥，更為瞭尋求綜合治療。美國醫生一再叮囑，服用樂伐替尼後，要密切註意尿蛋白、甲狀腺、血壓等異常狀況。果然一周後，你的尿蛋白果然超標，有4個＋，我們都焦急萬分。
幸虧，美國醫生的經驗很豐富。他建議暫停你先服用樂伐替尼，查24 小時尿蛋白，當24小時尿蛋白減小到小於1克時，再從低的劑量開始用藥。
終於，在美國專傢精密的用藥幫助下，你度過瞭難關，從此，靶向治療還算順利。
隨後，你做瞭肝介入手術，藉此姑息治療使腫瘤縮小。
2018年3月20日，這一天是我們一傢人永遠無法忘記的一天。
在服用樂伐替尼一個半月後，你的CT復查結果非常好，遠超預期：
肺部腫瘤明顯大為縮小，幾乎都看不見瞭，腹部大包塊腫瘤也基本消失。本來是肝臟腫瘤多發，現在MRI顯示隻剩下單獨一個點，大小如一元硬幣。
你得知消息，久違的笑容綻放在嘴角，而我卻背著你默默留下激動的眼淚。
在美國專傢的建議下，你再次進行瞭介入治療，而這也宣告瞭你實現無瘤生存瞭！
此外，美國專傢帶給我們一個更振奮人心的消息：
二線治療方面，FDA已經批準上市瞭瑞戈非尼和PD-1抗體藥物Opdivo，同時，新的臨床數據顯示另一個PD-1抗體藥物Keytruda在多吉美耐藥的肝癌患者中（Keynote-224），有效率也有16.3%。
這意味著，我們國傢大批像你一樣的肝癌患者有瞭更多的選擇！
抗癌三年，一路走來，跌宕起伏，但你卻從不抱怨，永遠懷著積極的心態對看待這個世界。
我永遠記得你說過的話：“隻要你不回避與退縮，生命的掌聲終會為你響起。”
振奮人心！就在最近，我們收到瞭國際上肝膽癌治療領域最新消息！
肝癌：
2019年1月14號，美國FDA正式批準卡博替尼用於晚期肝癌患者的二線治療。
這個消息值得所有肝癌患者慶幸與銘記，隨著卡博替尼獲批用於肝癌治療，肝癌患者又增添瞭一個消滅肝癌的“強力武器”。我們也堅信，肝癌治療已經告別瞭“十年止步不前”的低谷，進入瞭一個高速進步的階段。卡博替尼將為肝癌患者帶來重要的治療手段，大大提升肝癌患者們的治療效果。
傳統認為，肝癌的治療藥物很少，主要就是十年前批準的靶向多吉美。不過，這幾年，肝癌迎來瞭多個重磅新藥：
一線治療方面，樂伐替尼（E7080）強勢碾壓多吉美，有效率更高，副作用更小；
二線治療方面，FDA已經批準瞭瑞戈非尼和PD-1抗體藥物Opdivo上市，同時，新的臨床數據顯示另一個PD-1抗體藥物Keytruda在多吉美耐藥的肝癌患者中（Keynote-224），有效率也有16.3%。所以，肝癌患者現在有瞭更多的選擇。
膽管癌
- 膽管癌靶向治療
1. FGFR新靶點：infigratinib，疾病控制率83.6%。
2. FGFR新靶點：Pemigatinib，疾病控制率83.6%。
3. MEK抑制劑：Binimetinib，疾病控制率76.5%。
4. TAS120的Ⅰ期研究：
研究者采用TAS-120治療FGFR2融合的經治膽管癌患者，得到非常可喜的初期療效。
5. 雷莫蘆單抗，疾病控制率44%。
5. JAMA：新型紫杉醇將成為晚期膽管癌的新型替代療法
發表在JAMA Oncology雜志上的一項研究表明，納米白蛋白結合新型紫杉醇（nab-紫杉醇）和吉西他濱聯用在晚期膽管癌治療中有很好的療效。
- 膽管癌免疫治療
1. PD-1聯合樂伐替尼，疾病控制率93%。
2. FDA授予M7824治療膽管癌的孤兒藥資格認定：
M7824為升級版PD-1抗體，膽管癌客觀緩解率為20%。
我們相信肝癌患者的春天已經到來瞭！
