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子宮內膜異位癥(卵巢囊腫)4年治療經驗

前幾天有人問我關於子宮內膜異位癥的治療,這病又稱卵巢囊腫,我做過手術,打過針,現在復發在吃藥。寫一個治療經驗供大傢參考。1.如何確診我有長期痛經史,但是不懂,後來身邊有人得

前幾天有人問我關於子宮內膜異位癥的治療,這病又稱卵巢囊腫,我做過手術,打過針,現在復發在吃藥。寫一個治療經驗供大傢參考。

1.如何確診

我有長期痛經史,但是不懂,後來身邊有人得瞭這個病,就建議我也去看看,一查就是左邊卵巢囊腫8厘米,5厘米是手術指征,醫生建議我趕緊手術。因為我朋友那個囊腫是破瞭暈倒在路上被送120,所以我覺得應該在更壞的結果發生之前處理掉。普通體檢是查不出來的,或者精度不夠。普通外部彩超,我體檢做過,可以稍微看出來有沒有囊腫,但是精度不夠,比如我其實是7厘米,外部彩超顯示5厘米,有的可能查不出來。

長期痛經的,建議去婦科,說說你痛經的情況,查一下陰道彩超,據說沒有性生活的話,查那個進肛門的彩超。另外,處女膜這東西壓根不存在,別被洗腦瞭。如果你說有性生活,醫生就會給你做那個陰道彩超。放輕松,那個儀器跟那個玩具的按摩棒很像,會塗潤滑,醫生也很溫柔,就你自己別緊張,這樣好進去些。不然就是做肛門那個,就這個我沒經驗,我覺得原理跟上面一樣。看你自己決定吧。

陰道彩超做瞭才知道,我就是未婚的時候得的,有好多小姑娘十幾歲也得。聽人說跟性生活有關,但這個還沒有依據,我覺得來月經可能是個基準。就這個病還沒有成因的定論,問瞭醫生也說各種各樣原因,得病就治療就行瞭。治療的邏輯就是不來月經。

我建議,如果你擔心是這個病,來月經總痛,做一次陰道彩超就知道瞭,沒有就放心瞭。不然可能你要去看看別的科室,排查一下別的可能,因為你老覺得痛,那可能真的是你的身體在呼救。

2.治療過程

(1)腹腔鏡手術

我2018年查瞭子宮內膜異位癥,左邊卵巢囊腫八厘米去做瞭腹腔鏡微創手術切掉瞭。換瞭好幾個三甲醫院,最終選擇中山大學孫逸仙醫院,據說他們婦科很厲害。腹腔鏡手術,在肚子上開三個小孔,把囊腫弄破吸出來,病理結果良性。副作用就是畢竟動刀子瞭還需要休養,醫生建議我休養一個月。剛開始做完手術會發燒,後來還感染瞭要吃消炎藥,就一個傷口你懂嘛。手術全麻跟睡覺一樣。術後有點疼,坐車回傢磕得傷口疼。

住院給我留下瞭陰影,身邊好多是得瞭更重的病的老年人,有的要切掉整個子宮,旁邊有癌癥病房,還有十幾歲小女孩也要做手術的,就醫院是人間疾苦的縮影,給我心靈帶來瞭沖擊。我的病房住三個人,大傢都很友好,但是半夜陪護呀,上廁所,打電話什麼的,很吵。加上我剛做完手術,真的很難受心情很差,還會無緣由發脾氣,覺得周圍又吵又鬧特別難受,我傢人來陪床睡行軍床也是很難受。還有後續還要拆線、拔尿管等等,真的好可怕,我從小怕疼加膽子十分非常小,就真的痛苦放大器我本人,下次是再也不會去住院和做手術瞭。還有醫院的氛圍,就是疼痛、悲傷,待久瞭真的好抑鬱,不過我住瞭不到一周(術前加術後)就出院瞭,醫生說我雖然膽子小,但是恢復得很快。

我現在查B超,醫生說之前手術的左邊卵泡發育不錯,右邊的復發的就不太能成型。

可以報醫保。

手術,我是不可能再接受手術瞭。

(2)打針

術後采用打針的方案,每個月打一次達菲林針(還有其他名字,成分一樣),一針一千五百塊左右,最少打三針,最多打六針。因為我害怕復發和來月經,而且在外地念書,所以每次打針都在不同醫院,影響瞭醫生的後續追訪,非常不支持大傢這麼幹。我手術後打的達菲林,原理是讓我進入更年期狀態不來月經,結果把我整抑鬱瞭,更年期可不是說著玩的。更年期的癥狀大傢可以自行檢索,難受得很,醫生後來得知告訴我,其實是可以中途讓她給我開一些藥中和一下這個更年期副作用,奈何我在不同地方打針,說我簡直頭鐵,導致瞭很不好的後果,結果後面還得去治療這個精神心理的問題(這個以後有機會再聊)。

這個打針,我這輩子是不會再用瞭。

術後每三個月復查一次,後來半年一次。

3.復發治療——吃藥

2021年右邊也長瞭7厘米,左邊沒事,目前吃藥控制瞭9個月到4厘米,停藥3個月後長到5厘米,醫生說可能異位到腸胃,很常見。還有人異位到鼻子,每次來月經就流鼻血,還有異味到腦子的。如果不馬上備孕,就繼續吃藥,現在繼續吃藥中。手術還是要謹慎,我現在都有陰影瞭,而且醫生建議我不要做第二次手術瞭。

我復發後吃藥,有兩個藥比較好,成分一樣的,是孕激素(地諾孕素),讓你進入假孕狀態,然後不來月經。一個進口的叫唯散寧,一個國產的叫蒂諾安,醫生跟我說國產的便宜而且效果差不多,醫院沒有這個藥,就開瞭處方讓我自己在外面買瞭。我最開始在附近藥房買的,有那個公益組織的活動,買二送一,均價280元一盒28顆,每天一顆。後來我上淘寶發B超和處方給藥店,一盒好像240-250之間,可以查追溯碼看看是不是正品。這個藥我目前沒啥副作用,有也是最開始一周長痘痘愛睡覺,後面就習慣瞭。我查瞭網上可以連續吃五年沒有明顯副作用,我的醫生說是兩年。那個唯散寧貴點,一盒28顆要四百多吧。醫生說國產也一樣,所以我買的國產。你自己甄別吧。

吃那個藥,最開始六個月變小得不是很快,後面三個月小得快些,就是我覺得有個積累過程,量變促成質變吧。就不來月經,不一定會變小,但不會變大,這個可以保證。就稱之為,保守治療吧!

另外,我停藥之後三個月,第一個月發燒39℃,每次來都連續拉十天左右的肚子,復診的時候說可以囊腫異位到腸胃裡面,一個月瘦瞭六七斤,我這幾天打算去醫院看看腸胃,查一下有沒有異位,有的話就處理掉。所以我是建議真的要早點控制。這個病是百分百復發,跟隨人到停經為止,我不建議手術,是因為我做瞭手術三年後又復發瞭,醫生說吃藥可以控制,那就吃藥控制,也不是很麻煩。而且不來月經真的太爽瞭,沒這個病我也不想來月經!

4.關於治療方式的討論

換個醫生問問看,不同醫生治療方案都不一樣,我第一個就是主張手術的,後來第二次找她,她還說動手術,我就換人瞭。第二個醫生主張吃藥,就吃藥瞭。

(1)吃藥。吃地諾孕素(蒂諾安),真香。第一次發現的時候為什麼不給我介紹吃藥的方式呢?當時提到瞭避孕藥,據說副作用也很大,沒提到這個地諾孕素,可能當時國內還沒怎麼引進,以及有的醫生就是不喜歡這方法,他們有自己的主張。

(2)打針。這輩子是不可能打針的,誰要我再來一次更年期,我跟誰翻白眼!非要打針的話,要在醫生監督下吃,感覺不對勁馬上復診看能不能加個藥中和副作用,別一股腦就打太多次!

(3)手術。給我留下瞭陰影,盡量不手術。很大瞭可以考慮,不然真的會磕到你的別的器官,還有長得很快的囊腫本身就有風險,可能會破,可能要扭轉成癌。我後來從醫生那裡得知,我這七八厘米都不算大,還有十幾厘米的,手術指征是5厘米。如果一定要手術,也別怕,手術是非常小的手術,而且設備很先進,我現在都沒疤呢,而且也沒刻意塗什麼祛疤的,就是傷口真的很小,全麻現場也不痛就跟睡瞭一覺一樣。但手術之後我建議還是要吃藥控制。

(4)生孩子。這病有很多治療方案,統一的口徑目前隻有一個,早點生孩子,也是說可以九個多月十個月不來月經讓子宮和卵巢休息一下。有的醫生建議生的時候剖腹產,順便把囊腫取瞭,有朋友這樣試過,還可以。我還沒用這個方式。但我另一個我朋友就生瞭孩子,剖腹產的時候,肚子打開全都是囊腫,不僅子宮卵巢有,腸子什麼的也都有,醫生說取掉囊腫太危險,可能大出血,就沒取,後來喂奶喂瞭大概一年(據說喂奶不來月經),但還是有囊腫。這病隻要來月經還是會反復,就是有瞭孩子,也隻是能避免這病以後讓你生育困難,你有瞭孩子就沒有後顧之憂,但是該復發還是復發,我一個醫生朋友悲觀地告訴我這病百分百復發。

還有其他方法,原理都是不來月經,結合下副作用和成本考慮。我沒用過也不太瞭解,所以這裡不討論。

沒有特效藥,沒有一種方法可以一勞永逸。我們要管理疾病。

5.建議

(1)去查。長期痛經者,快去掛婦科查一查。

(2)多看。我跟其他地方的病友交流,發現醫生差異也很大,每個人的治療方案不同,所以,多問,自己選擇,這些方案各有利弊,選瞭一種就信任,選三甲醫院,一般醫術過得去也不會坑你!

(3)別怕。查出來瞭別害怕,真的,雖然這邊會復發,是個慢性病,但是這病有得治,不是什麼絕癥。別怕,不慌。

(4)早治療。我全篇都是這個主旨!

(5)多交流。生病真的挺讓人難過的,多跟病友交流,尤其是那種經驗豐富,積極樂觀的,吸收點能量。分享共同經歷,可以從心靈上得到一定的療愈。當然,小心藥販子和騙子,有些人真的以別人的苦難牟利。

(6)不要羞恥。因為是婦科病,所以有難言之隱,有些人害怕被對象和婆傢嫌棄,其他人可能也以異樣的眼光看你,但是,咱不要害怕,不要羞恥,不是你的錯,他們看不上你,是他們自己腦殼有泡,有偏見,他們自己有問題,他們才是配不上你的人,咱不怕!我跟我對象及傢人,還有其他親人朋友都說瞭,大傢都表示要支持我,這才是正常人該有的回應!這個時候,正是篩選交際圈的時候!

(7)不要一個人扛。傢人朋友,患難見真情,我們也要信任對方,需要幫助的時候尋求幫助。關系都是相互的,就咱也不怕!

別怕,別慌。

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