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我與肉芽腫性唇炎

本人男,26歲,肉芽腫性唇炎已經記不清有多長時間瞭,下唇有問題。因為最近空出瞭一大段時間在治療這個唇炎,所以想分享分享本人對肉芽腫性唇炎的認識,以及最近治療的一些經

本人男,26歲,肉芽腫性唇炎已經記不清有多長時間瞭,下唇有問題。因為最近空出瞭一大段時間在治療這個唇炎,所以想分享分享本人對肉芽腫性唇炎的認識,以及最近治療的一些經歷,希望對患病、迷茫的朋友們有些幫助。

目前是在山東濟南的解放軍九六零醫院口腔科的黃迪炎黃主任這裡接受治療,註意這裡不是打廣告!因為你通過百度搜索肉芽腫性唇炎或者直接搜唇炎的時候,排在上位的就是黃主任的治療事跡,根本不需要我來打廣告,我就是純分享個人經歷。

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先來說說我是怎麼得上這個唇炎的,說實在應該沒有一個準確的時間點。從上初高中的時候下唇就比較厚,自己以及傢裡的人都覺得可能天生就這樣,基因裡帶的東西。到瞭上大學後,嘴唇起皮的情況變的嚴重,很頻繁。在一次補牙的過程中,咨詢瞭一下醫生,醫生說你可能得瞭“唇炎”,這是我第一次聽說“唇炎”這個詞,沒想到嘴唇還能發炎。

回到傢後抓緊查瞭查“唇炎”的相關資料,在幾個唇炎的分類中,自己的情況似乎跟“肉芽腫性唇炎”這個分類比較相像,主要就是腺體肥厚,頻繁起皮這幾個表現,沒有嚴重到面部其他部位腫脹,也沒有出現裂口流膿的情況。

查到後我特別的去鏡子前面觀察瞭一下,我比較正常的上唇,嘴唇上有那種很細的紋路,但是下唇因為腫脹,紋路都被撐的沒有瞭。

引發唇炎的原因有很多,比如什麼日光照射、氣候變化、局部刺激、辛辣食物,接觸化妝品或藥品、精神情緒因素等等,也查到瞭很多對嘴唇不好的問題,比如經常舔唇,撕扯死皮,咬嘴唇等問題,然後我就仔細回想瞭一下我個人的問題,應該有以下幾點比較嚴重的問題,導致瞭這個唇炎的發病。

1、舔唇

特別壞的毛病之一就是我有舔唇的問題,在嘴唇幹的時候,會舔舔讓嘴唇變得濕潤,看起來死皮不會翹起來影響形象。我還有一個特別的習慣,不知道你們有沒有,就是在我下定決心努力做某件事兒的時候(廢寢忘食的那種),就會舔嘴唇,而且是使勁舔著的那種。

查資料才知道,舔嘴唇有諸多問題 http://www.leha.com/health/35238

2、撕扯死皮

嘴唇幹到起皮後,除瞭舔舔讓它被重新濕潤外,最“根本”的辦法還是直接“鏟除”,所以我也經常撕皮,冬天還容易撕扯到裂口,出血。直到後來,撕扯死皮變成瞭我焦慮時的一個習慣,一焦慮就會摸嘴唇,有死皮就想去掉。

其實究其根本,還是喝水少,嘴唇幹的會裂皮起皺。上火的話可能會更加嚴重,在一開始沒有好好對待養成一個良好的習慣的話,嘴唇的質量會越來越差,直到發展為各種類型的唇炎。

3、嘴唇受過磕碰

小時候嘴唇受過一次傷讓我印象深刻,那時候5-6歲還小,路沒走好摔瞭個狗吃屎,真的就是標準的狗吃屎,嘴唇磕到地上接著就腫瞭起來,當時地面也不幹凈。不知道跟現在發展為唇炎有沒有關系。

大概就是因為這些原因,嘴唇慢慢發展為瞭肉芽腫性唇炎。查閱資料時瞭解到肉芽腫性唇炎完全治愈的可能性比較低,而且目前也沒有一套標準的治療方案可以治愈肉芽腫性唇炎,但是對日常生活不會造成很大影響,所以如果不嚴重的話也可以不治療。但個人感覺對形象有很大影響,自己因為這個肉芽腫性唇炎也有些自卑,還是想抱著試一試的心態嘗試治療。

先是去瞭解放軍九六零醫院的皮膚科去咨詢(還沒有詳細查閱資料前),醫生很明確的說是唇炎,給開瞭一個藥膏,但是塗完瞭並沒什麼作用。後來詳細查閱資料後才知道解放軍九六零醫院口腔科的黃迪炎大夫在唇炎方面的治療比較有建樹,獨創瞭一套註射平陽黴素的治療方法,得到瞭不錯的效果。黃主任在網上貼出來的已治愈患者的對比照讓我動心,並且我也研讀瞭黃主任貼出來的相關論文。

2018年,第一次去找黃主任,黃主任仔細觀察瞭觀察,按壓瞭嘴唇後確診這是肉芽腫性唇炎(黃主任沒說做活檢,而且我個人覺得癥狀已經很明顯瞭做不做活檢應該都一個樣)。因為確診瞭,心裡一塊小石頭落瞭地。黃主任給說瞭說大體的治療方案,但是當時我還在工作,考慮到治療後可能吃不好形象也不好影響工作,而且當時已經萌生辭職的念頭,想著辭職後利用一段時間治療,所以當時沒有立刻接受治療。

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2019年國慶,正式離職後,我準備到黃主任那裡接受治療。基本需要治療三個療程後可以看到效果,三個療程後根據實際情況再選擇是否需要繼續治療。治療方法為註射藥物,藥物的一種材料平陽黴素需要自行采購,註射之後需要留院觀察一晚,沒有問題後第二天可以出院。平陽黴素在濟南隻有一傢藥店有售,680一支,心疼的先買瞭3支。住院+治療的話,第一次加上檢查的費用會在1000左右,以後每次都在600作用。

第一次住院(10月初)需要住三天兩晚,第二天需要接受幾項檢查,包括血項檢查、心電圖、胸透、尿檢、便檢等,結果很快就能出來,一般沒問題後第二天的下午(第二次以後就是第一天下午)就可以進行註射。註射不是靜脈註射,而且在患病嘴唇的周圍註射。我的情況是在我下唇的唇周註射,一共一個中型針管的藥,分三個位置(下唇唇周的左側右側還有中間)註射完(一般會根據每個人的情況針管中會剩餘一點藥)。

要知道嘴唇是一個比較敏感,毛細血管非常多的組織。針管紮進嘴唇後,剛往裡推進一些藥後,嘴唇就會像被壓縮的幹海綿吸瞭水一樣腫脹起來。註射完之後,整個嘴唇能腫到原來嘴唇的2-3倍。除瞭唇周藥物的註射,還有一個靜脈的註射,主要是讓唇周註射後腫脹的嘴唇快速消腫,觀察你有沒有不良反應。

一般靜脈註射完後的2-3個小時後,腫脹的嘴唇能基本消腫,其實腫脹的時候也能正常的飲水吃飯,暫時沒有劇烈的反應。第二天如果沒有什麼不良反應的話,11點左右就能出院瞭,然後慘烈的恢復期就正式開始瞭。

出院後的當天晚上,嘴唇基本就又回到唇周註射完後2-3倍大小的情況,應該是靜脈註射的藥物的藥效過去瞭。黃主任會囑咐如果嘴唇腫的嚴重可以吃點治過敏的藥物,我本人吃的撲爾敏。藥物的反應每個人都不太一樣,就像化療,有些人基本沒什麼反應,有些人可能會掉頭發,有些人可能又掉頭發又嘔吐什麼的。我在出院後的第一天出現瞭口腔內的潰瘍,在嘴唇內側的左右兩邊各有一塊,比指甲蓋小一點。然後潰瘍的地方會慢慢嚴重,有些疼。

出院後就按照黃主任開的藥塗抹恢復就好,大概半個月左右就又能恢復為較為正常的大小,當然每個人的回復情況因人而異,有的打第一針前和第一針後能看出明顯的縮小。我恢復後能看出比以前似乎薄瞭一點點,但最明顯的改善是嘴唇起皮的問題,起皮的周期慢瞭,而且也不像之前那樣起那種毛毛刺刺的皮。但說實在恢復的時候心態有點崩,第一次,沒有有經驗的前輩,黃主任隻說瞭半個月能消腫,但是就在剛腫起來的前幾天每天都看不到消腫的跡象,就很擔心會不會沒法消腫,一直以這麼腫的樣子生活。好在從第10天左右慢慢能看到消腫的跡象。消腫後可以再去接受一個療程。

第二個療程(11月初)對我來說就是比較輕松的一個療程,過程都知道瞭,也沒什麼心理壓力瞭。我因為還有點事情,所以第一個療程消腫後又過瞭一段時間才去接受的第二個療程,第二個療程差不多與第一個療程隔瞭1個月。第二個療程後期沒有潰瘍的反應,除瞭消腫的比第一個療程慢,其他真的沒讓我難受的地方。我以為之後都會像第二次治療一樣…

第三個療程(12月初),我也是在第二個療程一個月後再去的,第三個療程註射的時候也沒什麼問題,就是在恢復期的時候,口腔內又出現瞭潰瘍,潰瘍比第一次的輕很多。但是嘴唇上出現瞭一小部分瘀血的情況,瘀血部位在嘴唇上,比潰瘍疼,不敢沾水,慢慢恢復後瘀血會生成一層硬皮,沒什麼痛感後等硬皮自然脫落就好,就這樣恢復瞭一段時間,還是差不多半個月的時間。

第四個療程(20年1月初)簡直就是噩夢,因為前幾個療程恢復時間都在半個月左右,按照計算如果1月初接受第四個療程的話年前應該能恢復好,再加上年後想專心找工作,如果年後第四針效果不好想打第五個療程的話就又要浪費1個月,所以想著趕趕時間一月份就進行第四個療程吧。結果第四針出現瞭更嚴重的反應,沒有潰瘍,但是瘀血的范圍更大瞭,生疼生疼的。疼的時候不敢碰不敢沾水,一點沒有想吃飯的胃口,瘦瞭好幾斤。從開始瘀血到瘀血的硬皮脫落就將近20天,整個恢復時間在1個月左右。

關於這個瘀血的情況,我在病友群咨詢瞭接受治療的病友,基本沒有幾個有我這種情況的,我猜想我這種情況應該是藥物在唇體內反應劇烈,毛細血管可能有破裂造成這種情況,咨詢過黃主任之後黃主任說暫時不要接受下一個療程瞭先恢復,恢復半年到1年大概能恢復成正常嘴唇,恢復之後視情況決定是否繼續接受治療,所以現在我就隻能恢復等待。

恢復期一定要註意的是,除瞭不要舔嘴唇,撕扯死皮外,也不要吃辛辣的食物,不要塗抹一些化學物質的化妝品,當然有的人說不要吃發物。如果有問題一定要盡早咨詢黃主任。

打完四個療程後,嘴唇跟打完第一個療程的差不多,比打針前好像薄瞭一點但沒有薄的特別明顯,具體情況還是得看恢復效果,現在看起來”正常“瞭一點。現在嘴唇裡面還很硬,我覺得還是跟藥物有關,半年到一年後嘴唇應該能變軟,到時候可能還會再小一點。

想碼字分享主要是在第一次心態崩的時候,感覺如果能有交流的或者是經驗貼的話會好一些,後期加瞭我們在黃主任那裡治療的一個病友群,在群裡進行經驗交流也很好。最後貼出來一張對比照,左邊是治療前,右邊是當前,當前是瘀血的硬皮剛掉幾天,嘴唇表面還沒有恢復好的狀態,我也期待著恢復的情況,恢復好的話會繼續貼圖,歡迎各位有問題的交流。

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更於2021-05-17

現在我的下唇已經恢復的比較好瞭,也看到很多朋友關註瞭文章,想知道最終治療的效果,所以我把我現在下唇的效果貼一下,方便大傢做一個對比。

拍攝於2021/5,已經這樣1年瞭

能看出來,治療前下唇比上唇都厚!上唇未動隻治療瞭下唇,治療後下唇比上唇小一圈,讓我懷疑上唇應該也有輕微的肉芽腫。所以我覺得總體來說治療效果是蠻好的。

但是在黃大夫這裡治療肉芽腫還是因人而異,有的病友打瞭好幾針不見好,有的打過針後反應比較劇烈。有的人得多打2-3針才能看出效果。在治療的過程中多讓黃大夫看看,黃大夫會判斷之後應該再來幾針。

等改天再來講講現在下唇的感覺~

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