我是2012年得知脫髓鞘的，當時我十二歲。今年2020年，八年啦

想寫這篇文章時有點一時興起，一是想記錄給自己看，而是想給在搜到這些關鍵詞的大傢們分享一個故事。畢竟我自己也是在知乎搜過的人吶哈哈哈

當時病情出現的狀態可能記不太清瞭，我當時是背痛加頭痛到晚上難以入睡，後面是脖子都有點痛。12年是首次出現癥狀，先開始在當地醫院做瞭很多方面的檢查，結果是-你啥事也沒有。想想有點逗。

事實證明在12年那一年，這種情況是罕見的，也就是說，脫髓鞘病變的患者少，而且在我當時那個年齡可能就更少，現在也多發於年輕人，當然也有成年人，老人。隨著醫生見到的相似患者越來越多，隨著他們的深入研究，這種病變已經非常常見而且治療方法也很明確瞭。

我先後在本省幾傢醫院檢查瞭，最後親戚查到瞭當地就有神經內科最好的醫院。最後，診斷書上出現的是 脫髓鞘病變？脊髓空洞癥?這裡已經證明有眉頭瞭。中間斷斷續續搞瞭真的有蠻久，反正最後我在本省醫院治療就診瞭。

經歷過脫髓鞘治療的都知道，先是最大劑量掛水，隔幾天減量，醋酸潑尼松片百度都可以查，皮質類激素，我隻想說，這玩意兒真的是便宜管用，今年新冠有一個廠傢生產的醋酸潑尼松片股價位列前幾。這就……還是祈禱新冠早點結束。

食欲暴增，胃口大好。吃瞭醋酸潑尼松片的幾乎都有這種感受吧，如果長期口服體重也是暴增的那種，之前看到有些人一下胖二三十斤的那種。想想我口服有點幸運又有點奇怪，我隻胖臉，體重沒怎麼變當時。口服醋酸潑尼松片也會搭配免疫抑制劑，畢竟這病源頭還是因為免疫力低下的問題。

咱也不知那裡面含有什麼成分呀，貌似可以讓你皮膚變白變好。隻是身上可能會有肥胖紋，寫的斷斷續續，不知怎麼組織語言……說說我的病情，我復發瞭5次以上瞭，中間最長的隔瞭兩年多吧好像，當時停藥瞭，以為隔瞭那麼久真的好瞭，我中間復發最嚴重的的一次導致左邊麻木不能動瞭，還有肌肉萎縮，其餘復發出現的征兆就是背會有點疼，然後就是雙腿麻木，對瞭，脫髓鞘病變一旦復發盡早治療，越拖讓你嚴重到懷疑人生吶

有幾年連著復發，我初中那段時間臉那段時間我記得是胖到瞭極點吧，現在想想簡直不堪入目 雖然說我現在臉還是沒有瘦下來，但相比之前真的是好太多太多啦

醋酸潑尼松片使用於很多方面的疾病，它真的很萬能。

20歲瞭我現在。今年也出現癥狀兩次，都沒有住院，口服藥吃好的，脫髓鞘確實有點詭異，疼痛到讓你……

預防脫髓鞘最應該重要的是 別感冒 別感冒 別感冒

別受外傷 別勞累

少食多餐哈哈哈不然你會懷疑你的身材

別情緒過激 心態平和點嘍 （老脫髓鞘患者的忠告嘻嘻）

飲食就是要豐富一點 吃瞭不好的東西少吃點

因為其他原因要口服醋酸潑尼松片的或者其他激素類的也是一樣嘍

多補鈣 高蛋白

一胖固然毀所有，你要相信總有一天你會回到你原始的樣子哈哈哈哈哈哈哈

自信的樣子最美

我也是隨著我自己年齡的增長才開始越來越關註這些的 另外 如果大傢想看中醫的話也還是需謹慎

最後補充 醋酸潑尼松片早上八點左右吃 效果最佳副作用最小 see you