坐標:北京 93年人，在北京做設計工作；
2022年5月16日，因為疫情原因，公司要求居傢辦公，中午整理一下文件，收拾一下東西就回傢瞭。當時真挺開心的，覺得在傢隻要把工作做完，其他時間自由安排，可以做瑜伽，學東西，還免去瞭上下班的通勤疲累；可萬萬沒想到這是我病痛的開端；
通過這個生病的過程，深知問題得不到答案的那種無奈，所以決定想著詳細的介紹自己情況，給有相似癥狀的人提供有價值的參考，也希望能與相似癥狀的病友交流（前期的癥狀都是時好時壞，所以從5月16日到7月22日，除住院五天外，一直是邊上班邊看醫生）；時間太久我就以周為單位去盡可能詳細的講述過程；
5月16-22日
這一周居傢辦公，每天完成公司的工作，之後就就跟著自己收藏的視頻做做瑜伽（夏天來瞭，想穿上美美的衣服），導致有的時候一練就練好幾個小時，記得最久的是將近四個小時；
當時身體還沒有不適，隻是感覺做完有些動作的時候右邊後腦勺會極度充血，能清楚的感受到後腦勺脈搏的跳動，有點疼，緩一會就好瞭，也沒怎麼在意；當時可能已經有瞭肉眼不可見又不疼的淋巴結；
5月23-29日
這周周三就是25號左右，上午洗漱後，感覺右側脖子有點不舒服，隨手摸瞭一下，發現一個黃豆大的淋巴結， 活動，質地不是太硬，當時不是太疼，想著可能幾天後就好瞭，也沒有選擇去醫院；當時感覺身體特別不舒服，量瞭一下體溫，發燒瞭，大概38度，退燒藥就能退下去；
本來想著小問題，養養便會好，誰可想，25-28這幾天，淋巴結變大瞭，從之前需要用手摸到肉眼可見的大，而且反復發燒。自己突然也開始害怕瞭，胡思亂想，不會是什麼不好的東西吧，瘤什麼的……趕緊掛瞭28日附近醫院（北京博愛醫院）的普通外科號，因為是周六，這個醫院隻有普通門診可以看；去看醫生的時候，如果醫生不問發燒，也不敢主動提發燒，畢竟沒有做新冠3+1篩查；（如果遇到這種情況，一定要退燒後再去醫院，而且不要一上來就說發燒，這樣有的醫生就不會給你解釋的機會，更不會得知是淋巴結腫大而引起的發燒，與新冠沒有任何關系）
醫生讓做瞭一個超聲檢查，看下淋巴結；還有一個血常規，看下血項是否正常；
檢查結果：
頸部淋巴結超聲檢查結果
05.28血常規
醫生看瞭超聲結果加上他手摸淋巴結質感，說淋巴結質軟，可活動，有壓痛，血常規也正常，我問他那兩個紅色的怎麼回事，醫生說有的時候有誤差，這兩項沒啥問題。最後結論就是可能生活不規律導致的上火，從而引起淋巴結腫大，給我開瞭頭孢讓我吃。我就帶著藥回傢，想著吃幾天就都好瞭（還是我想的太美瞭）
tips：從居傢辦公有幾天我是每天一包辣條，自己在網上買的變態辣的那種，平常吃飯什麼的都是無辣不歡；熬夜至一兩點基本是這一年多的常態瞭；經常愛生氣；<之所以提生活習慣，是因為看醫生說可能是這些引起的>
5月30日-6月5日
吃頭孢的這一周，病情並沒有什麼好轉，還是發燒，淋巴結還是腫大，比之前更疼瞭，最早是按壓痛，到這個周不按壓也能感覺到痛瞭。更可怕的是，其他的各種癥狀都出來瞭：胳膊腿疼痛，長瞭口腔潰瘍，有時候肚子疼，各種奇奇怪怪的癥狀都出來瞭。
這些加起來，整個人感覺都不好瞭，因為還在居傢辦公中，把工作做完後，剩下的時間幾乎都躺在床上睡覺瞭，整個人也沒啥勁；還是決定再去看一下醫生，這次掛瞭6月2日博愛醫院的普外科副主任醫師的號（60元，醫保報銷40）；
給醫生講述瞭一下病癥後，醫生也是摸瞭一下，最後決定給我輸點液看看效果；給我開瞭三天的左氧氟沙星氯化鈉，在門診輸液；誰知，剛輸上液幾分鐘，我一個胳膊起滿瞭小紅疹；護士給醫生打電話匯報後，就給停瞭，醫生隻能給我換藥，新換的這個藥比之前的貴很多（醫生說一般情況下左氧氟沙星都不會過敏的，這個也便宜。但是我吃左氧氟沙星藥片不會起紅疹，後面看的醫生也告訴我說可能不是過敏，要是過敏吃藥片也會過敏的）
6月2日-4日每天輸液兩個小時，期間沒有再發燒，淋巴結也小瞭很多，已經肉眼不可見瞭，需要用手摸才能摸得到。心裡竊喜，感覺又要好瞭，心情也舒暢瞭許多；
6月5日，周日，未發燒，狀態還可以，基本給正常人無異；誰也沒想到輸液三天後就好瞭這一天-簡直想哭~
6月6日-6月12日
6月6日，又開始發燒，發燒就吃退燒藥，每天燒退下去就發現淋巴結變大瞭~而且這次比之前的淋巴結更多個瞭，鎖骨上也長瞭好幾個淋巴結；
這期間也還在吃頭孢，退燒藥，但個人感覺沒啥作用，因為吃瞭也還會發燒，淋巴結腫痛還是存在；而且這次疼的比之前更厲害瞭；
又掛瞭博愛醫院06月9日的號，掛的還是上次幫我開輸液單的醫生。具體的忘記瞭，最後是把頭孢換成瞭左氧氟沙星，然後開瞭單子查瞭血常規和血沉（紅細胞沉降率ESR測定），由於血沉要空腹，就10號過去抽血檢查的，結果出來也沒有問題。（這時候我還沒意識到沒有問題才是最大的問題）
紅細胞沉降率ESR測定結果
血常規
其實最讓我生氣的是，在傢千般難受，各種疼，睡不著，一到掛號就醫，感覺就像沒事人一樣的，人傢醫生看瞭我，都會覺得問題不大；事實往往是，剛在醫院給醫生說結節小瞭點，當天回傢，就突如其來的變成疼痛難忍，晚上躺不下，還頭暈頭疼，胳膊腿疼~
6月13-19日
13日，著實太疼瞭，掛瞭14日博愛醫院另外一個醫生的號（主要常看的醫生隻有周四周五才有號，我已經等不到那時候瞭），結果讓我對自己的病情更是緊張瞭；
醫生看瞭我得淋巴結，然後看瞭我的身形，又得知我大多晚上發燒，又有盜汗（現在懷疑是不是因為我發燒，吃瞭退燒藥的緣故），最後告訴我，我這個是結核，不是肺結核就是淋巴結核，要不是這兩個也會是其他大的問題，讓我趕快住院穿刺做病理（穿刺:從脖子上取幾個地方的組織去做病理化驗，排除淋巴癌什麼的）。我是萬萬沒想到我這病需要弄到住院的地步，心理一點準備沒有。
當時就想著再去個稍微好點的醫院去看一下，其他醫生怎麼說。就當即掛瞭當日上午友誼醫院的感染內科的號。等瞭一上午，終於輪到我瞭，結果醫生說我這個他看不瞭，讓我們去普外科看~沒辦法隻能退瞭這個號，掛瞭當日下午2點普外科的號。
這個普外科的副主任醫師給說瞭很多。他判斷我這個應該還是淋巴結炎癥，要是他的話他會輸液治療，而不是去先做穿刺；聽完醫生的話，我也覺得說的很有道理，決定先去住處附近的醫院去輸液治療；但是由於疫情原因，現在門診不讓輸液，而且門診和住院藥也不一樣，想輸液可能就需要住院。又考慮到其實發燒這麼久還沒有排除過新冠，這兩個原因，最終讓我做出踏進發熱門診的決定。當天下午四點多，就去瞭發熱門診，做三加一篩查（咽拭子+鼻拭子、甲型乙型流感病毒抗原檢測、新冠抗體檢測、血常規、胸部ct平掃），走醫保後大概花瞭480左右，搞到十點多所有結果出來，才走出發熱門診；排除新冠!!!
拿著肺部平掃胸片的片子，太不容易瞭，以後看病再也不心虛瞭，談到發燒問題，終於不用支支吾吾，回避醫生問題瞭，就因為我剛去的發熱門診。
隨即掛瞭16日博愛醫院普外科的號，就是常看的那位醫生的號。
16日，我告訴醫生說想輸液，一直發燒不好，是不是輸液會好的快點（鑒於之前輸液後淋巴結明顯變小），醫生說可以輸液，建議也做下穿刺確認一下。因為當時住院門檻是有三天內發熱門診的篩查，16日正好是最後一天，醫生都開好單子瞭，但是由於我沒有24小時核酸，隻能等17號入院。
17日下午，交瞭3000押金，入院住上瞭醫院。帶上我的筆記本電腦，因為公司有需要完成的工作。入院當天已經是周五瞭，醫生下午就安排瞭穿刺，一個針眼，取瞭三個地方的組織，脖子上打瞭一根麻針，十分鐘內完事。自己從病房去的，穿刺完貼瞭繃帶，自己回去瞭。感覺不疼，但是麻藥過後還是有點疼的，但不至於疼的大叫的那種。脖子不能過分活動，不能用力，不能直接從床上起身、躺下，我就是先用胳膊把自己撐起來，然後呈跪姿，慢慢再起身。這種狀態兩三天，之後就好多瞭，但總感覺耳後根和脖子時常會有電流經過的抽抽的感覺，給醫生也說過，醫生說不應該，但我這個的確是淋巴結穿刺後才有的癥狀，而且耳朵在出院時還是木木的，沒有左邊耳朵感知度高。病理結果出來說是要一周。
06月20日-26日
17-22日，住院的這幾天，本來以為醫生能給輸點液，這樣等穿刺病理結果出來，我也能好個差不多。但醫生說我發燒的時候才會給我輸液。護士每天來量兩次體溫，還是用電子槍的那種（說實在的量的真的不準，著實離的挺遠再加上電子體溫計本身的誤差），所以結果就是一直沒發燒，也沒輸液，我就純純的在醫院吃藥，主要吃左氧氟沙星和清熱散結膠囊。
穿刺後右側脖子和耳朵麻木的感覺，然後有一兩天晚上身體不太舒服，第二天也就好瞭，其實也給醫生如實匯報瞭，醫生沒說啥~讓我崩潰的是22日，我主動找醫生說我不住瞭，住在這就是一個純純的等病理，那我回傢等吧。一直等到下午，結果病理出來瞭，那最好。醫生給我說:你這個病理結果顯示是壞死性淋巴結炎，應該是沒啥問題，建議你去病理科取出病理，再去友誼醫院（友誼醫院的病理科是國傢重點）檢測一下，確認一下。於是，醫生給我又開瞭些左氧氟沙星，我拿著藥，拿著行李走出住院部，準備去病理科拿病理；
出瞭門診樓發現下雨瞭，哎，心情煩躁~病理科也是極其難找，近的路，安保不讓過，真是服瞭。一路走一路問，終於到瞭病理科。就問瞭一嘴，為啥這病理還能不確定哪？結果醫生的話給我震驚瞭，說他們醫院技術條件達不到，有些項目沒有做（那為什麼還要我在你們這穿刺，無語子），壓瞭500塊錢，相當於是借病理，後期還要還回來。
回到小區門口，發現小區被封瞭，周六才解封，把病理送去友誼醫院再做一下檢測，隻能下周瞭。一直到周末就是在傢吃左氧氟沙星，發燒就吃退燒藥。周六日身體挺難受的。本以為送病理的時候能見到醫生，順便再給看一下。
6月27-7月3日
周一正常上班，28號上午拿著病理找到瞭送病理的地方，沒想到就是一個純純送去病理並登記的地方，完全看不到醫生。
但我實在疼的難受，就掛瞭29日一個友誼醫院知名專傢號（100塊）。給醫生講完病史之後，醫生意思是說等病理結果出來。但我向醫生表示瞭，吃左氧氟沙星沒有效果，還是很疼，有沒有止疼的藥。醫生告訴我，不要再吃左氧氟沙星瞭，因為我的血項指標都正常，並給我換瞭洛索洛芬鈉片，每天三片。吃瞭這個藥之後，淋巴結不疼瞭，也不發燒瞭，我又感覺自己要好瞭。每天去上班，按時吃藥，就安心等病理結果就行瞭。甚至周五還開心的參加瞭公司的舉辦活動。
7月4日-7月10日
這周還是按部就班每天吃藥。周二病理結果出來的，顯示還是壞死性淋巴結炎。當時也給以前博愛醫院住院的主治醫師打瞭電話，問瞭一下，說是可能後期需要多休息飲食休息，增強自身抵抗力，半年啥的就好瞭。當時心裡還挺開心的，後面就靠自己加強鍛煉瞭多吃肉蛋奶，多休息，少生氣…
可我還是沒想到啊，周五又開始發燒。又掛瞭10號友誼醫院正主任醫師的號（80塊）；醫生的意思是，你這個反復發燒，不排除淋巴癌什麼的，建議做淋巴結切除活檢確認一下，意思就是取出一個大的淋巴結，再去做病理化驗，會留疤。醫生立馬給我開瞭第二天的活檢單子。但出瞭診室，猶豫瞭，要不要切，萬一切瞭結果還是和穿刺一樣。就沒有繳費。
7月11-17日
實在沒辦法，要不確定要不要切，就決定去協和看看。下載瞭協和app。自己本來掛瞭西院的號，隻有一個醫生。後來才看到，應該掛東院的號，就把掛上的號退瞭。再去掛號時，發現軟件提示:同一科室一周隻能掛一次什麼的，反正就是掛不上號瞭。
後來，等放號的時候，使勁刷新app，才掛上瞭19日協和的普外科。
這一周就是還是吃藥，但是會發燒，最高38.5度左右。右邊吞咽的地方開始疼，就是一咽口水會疼。有時還會頭疼，就是那種上半個腦子都疼的那種（自從五月開始生病，真的什麼癥狀都經歷瞭一遍）。
7月18日-24日
16-18日，回瞭趟老傢，看瞭躺不靠譜的老中醫（其實不太願意去看，因為本身就是在北京看病的，最好的醫療資源都在北京瞭，從北京回傢看病，人傢會覺得我腦子有坑），老中醫給我開瞭一盒阿莫西林膠囊，你敢信！！！更可怕的，我還跟著我媽去瞭趟村裡，讓人傢“看看”，說我是嚇著瞭，看三次就行瞭，不用吃藥瞭（我是被我媽勸的不得不去，我也不想讓她不開心 ）。在傢三天，狀態也不行，發燒，乏力，回北京當天也發燒瞭~
19日，滿懷期待的去協和看醫生，掛號的時候還專門看瞭醫生介紹，醫生就是專治淋巴結腫大，不明原因發燒的，希望這次醫生能給我指條明路。我把所有之前檢查的東西都打印成紙質的，看完後，醫生的意思是，穿刺你都做瞭，顯示是炎癥，那應該就是炎癥。然後就沒得瞭，醫生不下結論也不說治療方案。我就趕緊追問上去，問醫生我這個該咋辦？醫生說這個不一定是淋巴結的問題，建議去看感染內科或者風濕免疫科（哎，不是沒想過，掛過友誼醫院的感染內科瞭，結果人傢說看不瞭，就沒想過看這科瞭）。
沒辦法，還是要繼續看醫生。最後掛上瞭25日下午協和醫院感染內科的號。這期間就隻能等待…一直到25號狀態也不是太好，晚上一量都是36.2，第二天起來就全身無力，開始發燒。而且下面也起瞭痘，特別疼，坐也不是站也不是，下面簡直是重災區。
特別21號、22號，早上去上班，出瞭地鐵就已經沒勁瞭，花瞭兩倍的時間從地鐵到公司。到瞭公司就特別難受，就想躺著啥也不想幹，隨便吃瞭點東西墊著，就吃一片洛索洛芬鈉片，沒一會就開始冒汗，頭皮上的汗特別多。但整個人還是不舒服。
7月25日-31日
25日，如願看瞭感染內科。醫生說，我這個可能是病毒感染，後期需要用抗生素治療。開瞭一些單子EB病毒什麼的。也可以住院治療，這樣可能稍微快點，就讓醫生幫忙住院排號，具體也不知道啥時候能排上，但我這必須先排上（上次協和普外科的醫生給開瞭一些檢查，連血常規都要排到第二天，就都沒做。拉扯的時間太久瞭，我也不可能天天過來跑）。
從25-29日，身體狀況越來越差，左側咽喉疼痛，吃東西會疼，婦科問題（24日去友誼醫院看瞭婦科，醫生說下面是長瞭一個口腔潰瘍的東西，可能和我淋巴結炎癥有關，但還是給我開瞭什麼人類乳頭瘤、艾梅乙丙感染什麼的檢查，檢查過程更是疼上加疼，就想一下牙刷的毛撥弄口腔潰瘍的疼），出現胸痛胸悶，左側腹股溝出現一個小的結節。中間還有被強迫自費120去發熱門診的不愉快經歷，這裡就不闡述瞭……
29日，終於住上瞭協和醫院感染內科。因為是周五，進來之後沒做什麼檢查。29-31這三天醫生不讓吃自己的藥，護士一般提前半個小時把藥送來，定時定點吃（一次的量封在一個小袋子裡）。這三天沒有發燒瞭。吃的藥和之前在傢吃的一樣，洛索洛芬鈉和左氧氟沙星；終於不發燒瞭，這樣我其他地方的炎癥也能好的快些。
8月1日
啊……終於寫到今天的瞭。
上午抽瞭血，應該是檢查EB病毒什麼的，結果還沒出來。
下午做瞭頸部、腋下、腹股溝彩超。這個隨時出結果，不過倒是震驚我瞭，脖子左右側，腋下，腹股溝竟然都有結節瞭，好嚇人，整個人感覺都不好瞭；本來下午還要做一個骨穿的，但因為彩超時間給耽擱瞭，可能要等到明天（不想做啊，實在怕疼，但還是治病要緊）。明天要做的檢查單子已經開好瞭，腹盆增強CT+小腸重建、胸部平掃CT。
8月2日
上午八點多，就被拉去做ct瞭。早飯到瞭，也不能吃（檢查前四個小時不能吃飯，可以喝水）。胸部平掃ct是不需要做什麼準備，腹盆增強ct，到時候會註射造影劑（對身體有害，做完ct要多喝水，盡可能多的排出體外）。而且檢查前要準備1500ml的水，我是帶瞭三瓶百歲山，醫生給開的有藥，到時候ct室的醫生會安排怎麼操作。反正進去ct室檢查前一小時內讓我把三瓶水喝完，中間可以去大小廁所。
進去ct室，中途還要把造影劑在胳膊處紮針，輸液進入體內，然後就是在機器上來回移動掃描，中間有提示吸氣憋氣呼氣的操作。檢查前醫生沒有告訴我，註射造影劑後會有什麼反應，我就是註射後幾分鐘時間內，出現下體溫熱，口腔發熱發酸的反應（當時感覺害怕極瞭，以為過敏瞭，眼睛看瞭四周，空無一人，想著自己處在輻射中，心就涼瞭一半，忍忍吧），還好這個反應大概有一分鐘多左右就沒瞭。整個過程大概十多分鐘，終於結束瞭~結果應該下午能出來，醫生那邊應該可以直接收到（應該沒啥問題，有問題醫生會告訴我的）。
回來病房把早上的飯也吃瞭，快吃完的時候，中午飯來瞭，心想一並吃瞭吧~下午三點多，醫生就過來給我做骨穿瞭，就在病床做，心裡好害怕，畢竟是要取骨髓液，打麻針也害怕疼啊~果不其然，打麻針那一下還忍瞭忍，後面還是紮第一針，可能那麻藥還沒到針穿到的地方，就感覺特別疼，開始哭喊（老丟人，但沒辦法，這樣我會好受一點），後半程都還可以，沒有感覺特別疼的點。我也不知道醫生具體紮瞭幾針，但我能確定的是肯定不止兩針（中間有紮不對的地方，是取不到樣本的）。大概半個多小時，結束瞭，醫生說可以動瞭，也可以起身瞭，還讓我看瞭脊髓液，但我不太敢動，感覺紮針那地漲漲的~
一直到晚上八九點，感覺好多瞭，走路也正常瞭。結果的話可能需要兩三天出來。做這個主要是為瞭排除其他的免疫病；
8月3日
醫生告訴我說，我這個就是壞死性淋巴結炎。至於要不要在脖子處取一個淋巴結做活檢有我自己來決定，但這個小手術會有後遺癥，以後取淋巴結這地都會發麻，可能永久性好不瞭。鑒於之前做過穿刺（從穿刺到現在仍時不時會出現耳朵後這一片發麻的情況），給傢人商量瞭一下，還是不做整個淋巴結活檢瞭。
壞死性淋巴結炎的治療就是依靠激素，醫生說吃幾天可能淋巴結就會消瞭，之後再吃一兩個月就可以好瞭。前期用藥量比較多，後期慢慢減藥。但是這個病復發率很高，而且也很有可能轉移成其他的免疫病，系統性紅斑狼瘡什麼的，這種就會比較難治瞭。當時一直聽醫生說，也忘瞭要問怎麼可以避免復發，到時候出院再好好問下。
今天主要是抽瞭一些血，做一個血液培養，看看血液裡面有沒有細菌，醫生說血液裡面不會無緣無故出現細菌的，到時候要是有細菌就需要先消找出原因，才能開始激素治療。
8月4日
今天開始吃激素藥進行治療。因為吃激素有可能會導致骨質疏松、消化道潰爛等副作用，所以要補充鈣片，並搭一些其他的預防輔助藥一起服用。隔壁床新來的病友，有吃激素的經驗，讓我看他的“滿月臉”，她說胖的話，就胖臉部，背部變厚，腰兩側。哎，那有什麼辦法，治病要緊啊！
我的主治醫生告訴我，吃激素後會很亢奮，當天晚上可能睡不著。我以為僅僅是睡不著，沒有想到這一天是我來醫院住院後最難受的一天！！白天都很好，到瞭下午17：30，正在吃飯，胳膊腿開始隱隱的發痛（淋巴結腫大之前，我就有偶發性的胳膊腿疼，但是時間不會持續太久，一般都是一兩個小時，通常按壓揉捏之後靜置不動，越疼的時候越不能動它，這樣一會就會不疼瞭）。吃完飯就躺下瞭，就感覺很冷，蓋上被子，忍著疼痛，以為睡一會就好瞭。護士來讓量體溫，我就把情況告訴護士瞭，護士說會告訴值班醫生。一會兒，值班醫生過來問情況，那時候有一點點疼痛感緩解，而且並沒有發燒，醫生也沒做什麼處置，就說那就這樣吧~我也以為就快要不疼瞭~
後面慢慢的，感覺體溫也在升高，全身都在冒汗，特別是頭皮，發根全是汗，頭發一整個油膩住瞭！因為身體太不舒服瞭，我就每隔一個小時量一次體溫並記錄下來，想著第二天好向我的主治醫生描述。
18:30（37.2 ℃） 19:30（ 37.9℃）
20:30（38℃） 21:30（ 37.5℃）
之後的體溫大概一直在37.5左右，然後我開始強迫自己睡覺，第一天吃瞭六片激素，加上腿胳膊巨疼，最疼的時候，去廁所的幾步路，感覺都站不住，因為太疼瞭。壓根睡不著，但我沒辦法，隻能一遍遍用手捶、捏、掐自己的腿、腳面、胳膊、手面（以前疼我都是這麼處理的，我叫它“以疼治疼法”，感覺大概是我捶打的那種疼蓋過瞭原有的疼痛感），然而並沒有什麼卵用！一直到夜裡三點多，還在疼，後面可能太困太疼瞭，迷迷糊糊睡一陣醒一陣，一直到第二天七點，腿和胳膊才不那麼疼，但還隱隱的有疼過的後遺癥。
8月5日
醒瞭之後量瞭一下體溫，36.2℃，竟然自己降溫瞭。領瞭飯也無暇吃，滿腦子就想著主治醫生趕緊過來。但昨天給開瞭一個超聲心動圖的檢查。那邊檢查的醫生8點上班，這邊領人檢查的小姑娘七點四十就給我們帶下去瞭，在下面等瞭十來分鐘，第一個做瞭檢查。做完就急忙忙回病房瞭，就怕錯過瞭我的主治醫生查房。
主治醫生一過來，問昨天怎麼樣啊，我這一下子感覺有一肚子的委屈要說。把情況匯報完之後，醫生說看看今天情況，要是再疼的受不瞭的話可以吃一片洛索洛芬鈉，然後再有發燒及時告訴護士，會在發燒的時候給抽血，做細菌培養，檢查一下。然後還告訴我，會給我開一些關於風濕免疫相關的檢查。
果然，終於一點多，就有人過來帶我去看眼科（鑒於我之前口腔潰瘍加上婦科潰爛的癥狀），看是否有白塞病的眼部表現。從住院部的二樓可以直穿門診樓，真比外邊繞，快多瞭。測瞭眼壓、視力（左眼0.8，右眼1.2），最後去瞭診室，醫生給看瞭眼睛，然後塗瞭散瞳的藥水，出去等瞭十來分鐘，後面醫生又讓進去給看瞭看眼睛，最後在紙上寫瞭些結論，把紙給我，並說瞭句眼睛沒事，可以回去瞭。散瞳藥滴瞭幾分鐘後，我就已經看不瞭手機上的文字瞭，後面做完檢查之後，回來病房待瞭一會還沒恢復，就問瞭護士，用不用洗一下眼睛什麼的，護士說不用洗，等它藥效過瞭就好瞭。後面大概兩三個小時，才能看的清。我就趕緊拿起我的眼科檢查結論寫的啥，未見明顯異常，沒事就好啊！
晚上，除瞭有點前天疼痛留下的後遺癥，也沒有其他的不舒服。晚上胳膊腿也沒有再疼，也沒有發燒，十點多就很困瞭，睡瞭一個好覺。
8月6日
今天周六瞭，以為主治醫生不會來瞭。竟然中午還來查房瞭，然後摸瞭摸我的淋巴結，他說明顯變小瞭。然後我又問瞭我在協和app上看到的一個血液檢查結果，關tTB細胞亞群的，因為看著太多不正常的瞭。醫生告訴我說生病的人這個都會不正常，你這個還好，沒有太異常，不用擔心。
我還問瞭怎麼預防這個淋巴結反復腫大？他告訴我說沒法預防，大多數人得過一次之後就不會再得，但也有人會復發，有人可能還會發展成其他的免疫病（更難治）。
問瞭下醫生大概我要在醫院觀察用藥多久？醫生說，要等其他的檢查結果都出來，看一下，沒問題的話大概下周三周四就能出院。激素的用量是第一個月每天六片，第二個月開始每五天減一片。出院後可工作，不影響~
8月7日
周日瞭，整體狀態還是可以的，沒發燒，每日六片的激素持續服用中。就是之前後背骨穿那地有點疼，從紮針那裡到腳後跟有一根筋揪著，不過不是特別疼，可以忍受。第二天給醫生說一下情況，醫生說沒啥問題就可以（住院就是，有一丁點不舒服我都會想著問醫生，從醫生嘴裡聽到說“沒事”兩個字，才放心）。
8月9日
周一瞭，今天可以看到主治醫生瞭。醫生照例問瞭我有沒有哪不舒服，摸瞭摸淋巴結大小，說是消瞭很多。說骨穿的病理，增強ct的結果都出來瞭，都沒啥問題，這兩天就給我安排出院。我以為當天就會讓我簽什麼出院單，等瞭一下午，醫生也沒來找我。那沒辦法，就等著吧，一切聽醫生安排！
下午責任醫師過來查房，我就順便問瞭下啥時候出院，他告訴我說再觀察兩天，周三出院。好嘞，多觀察幾天也行！
8月10日
昨天晚上六七點的時候，兩個手掌很熱，但身上是涼的，整個手心是那種紅白相間的點點，像是種斑點，看著有點嚇人，我就用手機拍瞭照，想著第二天給醫生看下。醫生看完之後說正常，他說他的手也是這樣，好吧，醫生說正常我就不管瞭！就等著明天出院吧！
下午責任醫師告訴我說，拿藥的話最多拿兩周的量，兩周之後還要去門診掛號，去拿下兩個周的藥。醫生可以幫忙給掛我的主治醫師的號，那就再好不過瞭。
住院走北京醫保的話，出院當天是結不瞭賬的，需要等三個工作日。接下來就是持續吃藥看效果的階段瞭，希望能早日恢復正常，回歸正常生活！
8月10日–9月24日（吃藥一個多月）
出院後一個月，9月9日去瞭協和復診（出院的時候醫生給掛好的號）。我是提前兩天去的其他醫院查瞭血常規，血沉，想著復診的時候剛好給醫生看。醫生看瞭血常規血沉的單子，說大致正常。然後又摸瞭一下脖子上的結節，詢問瞭一些情況，說我的結節最大的也不超過0.5cm，告訴我說我的病情是朝著好的方向發展的，繼續用藥，減藥就行。藥吃藥瞭也不用復診瞭，實在不放心就自己查查血常規看看。
說下，我這一個多月用藥的感受。出院後的前兩個周，每天吃六片激素，感覺每天除瞭有點累，累的地方主要是兩邊肩膀；還有就是右邊之前做瞭穿刺，那個麻麻的勁還在，有時候洗臉什麼的觸碰都會有感覺，其他都還挺好的；累瞭我就躺著，啥都不幹；每天吃飯也吃的特別好，雞腿，雞蛋，牛奶，肉，水果…剛開始兩周並沒有變的很胖，臉上的肉也不太明顯，出院的時候93斤，前兩周回傢量的也大概93.94這樣子；現在就胖的比較明顯瞭，大概有98斤瞭，沒辦法，治病要緊~
後兩周，因為一些事情，哭瞭三個小時，直接給我哭吐瞭。第二天，就發現結節變大瞭，然後有點小疼，從那之後的兩周多都是有點小疼，就是扭頭什麼的都有點感覺。一直到復診，看醫生，我給醫生說瞭有時候會疼，會麻，但醫生說不用在意，那個麻的感覺也不用在意，半年一年就會消瞭的~
最近這兩周倒是沒啥疼痛的感覺，但是左邊的結節好像變大瞭，我不知道現在什麼情況。激素現在是開始吃兩片瞭~~我是想著停藥瞭再看看什麼情況，希望不要復發瞭~
9月25–12月
已經停藥兩個多月瞭。
中間有段時間，自己又掛瞭協和的感染內科，開瞭彩超的單子，我想看下結節目前的情況。醫生的意思應該是沒啥問題瞭，結節這個就隻能等自愈瞭，註意別受涼什麼的。彩超的單子，顯示最大的結節是1.5cm,還有很多小的。
這段時間，真是能躺著都不會站著。掃地，刷碗能不幹都不幹，因為做這些活的時候還是會感覺到累，一累脖子處立馬就能感覺到不舒服瞭。之前上班的節奏就是，白天上班，晚上回去還會自己學點設計相關的東西，這段時間也沒怎麼學，坐在電腦前就感覺莫名的累。很少熬夜，但也熬過幾個不超過2點的夜。這幾天開始吃辣的，不是特別辣的那種。
脖子兩側硬塊變的稍微軟瞭，手指按壓或者受風會有極輕微疼痛，整個人胖瞭7斤，以致於我們老板問我是不是腫瞭，的確，我原本就是易胖體質，加上激素的加持，真的是絕瞭，目前也沒啥心思減肥，體重一直穩定在100……沒有持續增長，整個儀態變的很差，已經沒瞭脖子；我感覺還是需要繼續養護身體，多吃營養的東西，能不吃辣就不吃，來點運動，少熬夜，繼續加油！
以下是目前狀態：（2023.04）
1、整體已經算是恢復瞭，停藥後的一段時間是，生氣會疼，幹瞭稍微累一點的活也會疼。目前日常生活不會疼，除非熬個大夜，非常疲憊情況下，可能會有點疼~
2、脖子右側的淋巴結在慢慢變小，鎖骨裡面的淋巴結也在變小；
3、吃激素的副作用，臉部浮腫已經看不出來瞭，體重也下降瞭一丟丟。
總結：
1、醫生懷疑是壞死性淋巴結炎，初步用激素藥後有所癥狀有所緩解，就持續用藥治療瞭。至今，病癥原因不明。
2、檢查：做瞭骨穿、做瞭PET CT、脖子右側淋巴結穿刺，各種抽血檢查；
3、用藥：兩個月，8月-10月。吃的是激素藥，每5天減一次量，由於激素副作用比較大，伴隨著要吃一些保護腸胃的藥。
前三個都是為瞭緩和激素的副作用的藥，屬於保健品，不能走醫保報銷；我自己在京東買的，能稍微優惠點，也花瞭快小1000瞭；
最後一個是激素藥，特便宜，一瓶才幾塊錢；但不能自己隨便亂吃，加藥減藥，一定要遵醫囑哦~
